Одна дитина на 10 000-15 000 – із такою частотою зустрічається захворювання нашої Лєрочки Лісніченко. «Унікальність» – гарне слово, але в прив'язці до слова «хвороба» воно означає відсутність досвіду у лікарів, реактивів у лабораторіях і дієвих методів лікування у світовій медицині.
Хвороба почала даватися взнаки, коли малій було півтора року, як це й буває зазвичай із синдромом Ретта. У дитини, яка до того нормально розвивалася, раптово погіршилася моторика рук, стала хиткою хода. Спочатку проблеми списували на порок серця, але його успішно прооперували, а стан усе погіршувався. Тоді в Лєри й запідозрили рідкісне генетичне захворювання, що вражає нервову систему.
Аналіз, який може підтвердити або спростувати захворювання, дуже складний і дорогий, але рідні зібрали на нього кошти. Синдром Ретта підтвердився.
Але навіть генетичний діагноз – не вирок. Медикаментозне лікування, реабілітація, підтримка фахівців роблять свою справу: Лєра у свої 8 років самостійно ходить, піднімається сходами, їсть ложкою. А цього року вона переступила перший серйозний рубіж – закінчила 1 клас школи!
Оскільки прояви хвороби в Лєри схожі на симптоми аутизму, вона вчиться разом із дітками, в яких діагностовано аутизм. Результат прекрасний: дитина навчилася читати за методикою глобального читання та рахувати! Лєра майже не говорить, але спілкується і рахує за допомогою карток, на яких написані слова й цифри. Крім того, у дівчинки в школі з'явилися друзі: в їх маленькому класі з 6 дітей Лєра дружить з 2 хлопчиками. На дозвіллі вона з величезним задоволенням дивиться діснеївські мультфільми, слухає аудіосказкі й дитячі пісеньки.
Максимальний результат (при цьому без ризику виникнення судом, що дуже важливо) Лєра отримує від курсів Томатіс-терапії. Саме після них з'являються нові склади й слова в мовленні, відбуваються зрушення в інтелектуальному розвитку.
6 серпня на Лєрочку знову чекають у харківському Томатіс-центрі, а значить, перед школою будуть зроблені нові кроки в розвитку. І тут не обійтися без звичного застереження – якщо ми з вами зберемо кошти. Грошей на реабілітацію в родині немає, мама виховує доньку одна. Вони живуть у Кривому Розі, головне джерело їхнього доходу – державні виплати, трохи допомагає батько Лєри й бабуся з дідусем. Будь ласка, підтримайте Лєрочку!
ПІБ: Лисниченко Валерія Олексіївна
Дата народження: 27.08.2009
Діагноз: синдром Ретта
©ㅤБлагодійний фонд «Помагаєм»ㅤ|ㅤ2025