Зібрано

Грязнов Міша

Чи чули ви про синдром Кліппеля-Треноне-Вебера? Майже всі історії діток із цією хворобою починаються однаково. З довгих пошуків лікаря, який міг би поставити діагноз. Це важке вроджене захворювання – дуже рідкісний звір: в Україні відомо лише близько десяти подібних випадків. Один із них у Дніпропетровську.

Міші Грязнову 5 років. І стільки ж років його впертій боротьбі з недугою . У людей, які страждають від цієї хвороби, порушений відтік венозної крові з одного боку тіла або з однієї кінцівки. У Міші це ліва ніжка. Судини на ній постійно розширюються і розростаються. Результат: рецидивуючий тромбофлебіт, лімфатичні і венозні набряки, м'язова слабкість лівої ноги, порушення згортання крові, дисплазія стегнової кістки і великої гомілкової кістки зліва, гемартроз колінного суглоба.

Це означає, що хлопчик живе з постійним ризиком появи тромбів, набряками і болем. При вертикальному положенні серця в ніжку переміщається величезний об'єм крові, а значить, кров відходить від серця і мозку. Наслідок цього: почалися непритомність, високий ризик емболії, інсульту, інфаркту.

Після трьох операцій, проведених в перші два роки життя в Україні, Міністерство охорони здоров'я офіційно повідомило Мішиной мамі, що в нашій країні допомогти йому не можуть: немає фахівців і досвіду. Немає і коштів, не тільки для того, щоб відправити дитину на лікування за кордон, але і на необхідні медикаменти.

Збільшені судини в ураженій ніжці проникають усюди, змушуючи розростатися м'язову тканину. Якщо не носити постійно компресійну білизну, нога почне збільшуватися в довжині і обсязі, що знову-таки призведе до порушення і втрати рухливості. Компресійна білизна робиться за індивідуальним замовленням, але вистачає її на місяць-два, а це означає, що кожні два місяці родині потрібні 450 євро.

Найсерйознішу небезпеку представляє зараз стан колінного суглоба. Постійні крововиливи у суглоб рано чи пізно призведуть до його руйнування. А ходити Міші потрібно, що б там не було, - втрата рухливості в його становищі небезпечна для життя. Допомогти хлопчикові можуть германські судинні хірурги.

Навесні мама з Мішею їздили в Університетську клініку Регенсбурга, щоб провести операцію з видалення синовіальної оболонки, яка повинна врятувати колінний суглоб. Але під час операції раптово почалося така сильна кровотеча, що її довелося відкласти до тих пір, поки не буде знижений ризик втрати крові. Для цього потрібні дві операції на судинах. Їх призначили на 16 лютого та 04 жовтня 2016 року. Кожна з них буде коштувати 10 000 євро. Таких грошей у Мішиной сім'ї немає. За роки лікування батьки витратили всі свої заощадження, тож ми відкриваємо збір коштів на першу операцію.

Міша веселий, привабливий і товариський хлопчик, обожнює ходити в дитячий садок і плавати в басейні. І хоча ліва ніжка набагато слабкіше, ніж права, він вже навчився плавати без рятувального пояса. Від дитячого садка Міша в такому захваті, що розповідає будинку про кожній хвилині, проведеній там. Але його життєрадісність закінчується, коли настає біль. Він охоче погоджується на всі потрібні процедури, включаючи уколи в живіт, які навчилася робити мама. Міша дуже втомився хворіти. Будь ласка, допоможіть йому впоратися з недугом!

 

ПІБ: Грязнов Михйло Дмитрович

Дата народження: 15.01.2010

Діагноз: синдром Клиппеля-Треноне-Вебера

 

Дата Благотворитель Сумма, грн
21.07.2017 Київстар макулатура 1 323,77
21.10.2016 Александра 48,62
22.07.2016 Лебідь Анна Геннадіївна 100,00
25.01.2016 Дічко Валерія Сергіївна 2 500,00
28.12.2015 REUNION Центр допомоги сімям з дітьми з ОВЗ 200,00
25.12.2015 Елена 48,75
22.12.2015 Українська біржа благодійності МБФ 140 000,00
20.12.2015 КУЦЕНКО П. Ю. ПIДПРИЄМЕЦЬ 10,00
12.12.2015 4K 97,50
09.12.2015 Катя 39,00
26.11.2015 D 48,75
21.11.2015 КУЦЕНКО П. Ю. ПIДПРИЄМЕЦЬ 25,00
16.11.2015 48,75
05.11.2015 КУЦЕНКО П. Ю. ПIДПРИЄМЕЦЬ 20,00
19.10.2015 Неравнодушные люди 15,00
19.10.2015 Алена 97,50
30.09.2015 Елена 975,00