Почувши словосполучення «дівчина-метелик», уява послужливо малює яскравий і строкатий образ неземного створіння. На жаль, «метеликами» людей називають і лікарі, коли діагностують хворобу «бульозний епідермоліз» - шкірне захворювання, при якому зв'язок між клітинами шкіри стає ненормально слабким. Незначна травма розриває клітини шкіри, формуючи невеликі порожнини з рідиною всередині
Альона народилася абсолютно нормальною, здоровою дитиною. Але в якийсь момент на тілі дівчинки стали з'являтися плямки: спочатку одна, потім ще одна, потім ще декілька... Мама водила дочку до різних лікарів, але ніхто з них не міг розпізнати хворобу і поставити правильний діагноз – вони просто розводили руками, навіть не висловлюючи припущень. Боротися з напастю родині довелося самостійно. Методом підбору ліків та вивчення техніки перев'язки, мама рятувала дівчинку від болючих ран.
Альона з ранніх років навчилася терпіти біль, сподіватися на одужання, вірити в Бога і чекати полегшення. Коли спілкуєшся з цією дівчиною, розумієш, якою вона є сильною і вольовою людиною. Альона не любить, колиїї жаліють, і не скаржиться на життя. Посміхаючись, вона говорить: «Терпіння, надія і віра - мої головні помічники!». А їй довелося відмовитися від багато чого, терпіти біль і дискомфорт цілодобово. За свої 26 років дівчина навчилася професійно робити перев'язки, відстежувати появу нових бульбашок, стримувати розвиток старих. На жаль, ліків від цієї хвороби поки що не існує.
Так, Альона - неймовірно позитивна і зможе витримати багато. Не вистачає лише грошей на перев'язки, ліки, знеболюючі... Більше, ніж 2000,00 грн. йде на щоденний догляд, а ще потрібно піднімати гемоглобін, відновлювати роботу надниркових залоз і розробляти колінні суглоби.
Альона говорить: «Я не борюся з хворобою - я з нею живу. А воюю тільки за одне - щоб вести життя звичайної людини».
Допоможіть Альоні в її боротьбі, адже вона, як тендітний метелик, дуже потребує захисту і підтримки...
ПІБ: Трофіменко Альона Костянтинівна
Дата народження: 17 листопада 1988
Діагноз: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, генералізований тип.
©ㅤБлагодійний фонд «Помагаєм»ㅤ|ㅤ2025