Стрілка Данило і його муковісцидоз
Муковисцидоз – одно
из самых распространенных генетических заболеваний. Слышала я о нем очень
много, смотрела передачи, но встречаться с такими детками не приходилось. А сегодня к нам пришла мама с семилетним
Даниилом. Диагноз ребенку поставили в 6 месяцев и с того времени родители ведут
борьбу за нормальную жизнь своего малыша.
Это заболевание
обусловлено мутацией гена. По статистике каждый 20 житель планеты является
носителем дефектного гена, и если у мамы с папой присутствует такой ген, то в
25% случаях рождается ребенок со страшным заболеванием – муковисцидоз. Когда
показывают программы про людей с таким диагнозом, всегда говорят, что за
границей, где этих людей государство обеспечивают необходимыми препаратами, продолжительность
жизни 40-50 лет. А малыши, которые родились сейчас, могут надеяться на еще
более длинную жизнь. У нас же все намного тяжелей…
Слово «муковисцидоз» происходит
отлатинских слов mucus— «слизь» иviscidus— «вязкий».
Это название означает, что секреты (слизь), выделяемые различными органами,
имеют слишком высокую вязкость игустоту. Врезультате страдают все
эти органы: бронхолегочная система, поджелудочная железа, печень, железы
кишечника, потовые ислюнные железы, половые железы. Но особенно страдают
легкие: скапливающаяся в них жидкость затрудняет кровоснабжение и вентиляцию,
как следствие, возникают проблемы с дыханием. Из-за этого увеличивается
опасность инфекций – а это пневмонии и бронхиты.
Для полноценной жизни этим детям необходим
постоянный прием препаратов для поддержания печени и разжижения желчи,
ферментов и самое главное – ингаляционная терапия.
Марина обратилась к нам с просьбой помочь
приобрести препарат для проведения ингаляции. Я позвонила в аптеку – стоимость упаковки
2250 грн. «Недешево, конечно,
но и не очень огромная сумма», – подумала я до того, как мне сказали, что это
стоимость за упаковку в которой всего 6 ампул. А курс минимум 20 дней. Потом
перерыв 20 дней и все сначала…
То есть на один курс необходимо 7500 грн.
Каждые полтора месяца по 7500 грн.
Это только ингаляции. Но сейчас для Даниила это самое важное.
Пока мама заполняла документы, Даниил
маялся от скуки, потом попросил бумагу, чтоб порисовать, когда и это надоело,
начал рассказывать, как он любит море и много-много солнца. Общительный светлый
ребенок, по которому никогда не скажешь, что он тяжело болен. В этом огромная
заслуга его родителей. Но сейчас им очень тяжело справляться самостоятельно.
Пожалуйста, помогите нам собрать необходимую
сумму хотя бы на первый курс.
Помочь очень легко – перечислить посильную
для Вас сумму на наш расчетный счет с
пометкой «для Стрелки Даниила»
По
всем вопросам обращайтесь
руководительпрограммы «Здоровый
ребенок»
Анастасия
Осипова
+38
099-93-77-558, (056) 732-48-07
osipova@deti.dp.ua
www.pomogaem.com.ua
Муковісцидоз - одне з
найпоширеніших генетичних захворювань. Чула я про нього дуже багато, дивилася
передачі, але зустрічатися з такими дітками не доводилося. А сьогодні до нас
прийшла мама з семирічним Данилом. Діагноз дитині поставили в 6 місяців і з
того часу батьки ведуть боротьбу за нормальне життя свого малюка.
Це захворювання
обумовлено мутацією гена. За статистикою кожен двадсятий житель планети є носієм
дефектного гена, і якщо у мами з татом присутній такий ген, то в 25% випадках
народжується дитина зі страшним захворюванням - муковісцидоз. Коли показують
програми про людей з таким діагнозом, завжди говорять, що за кордоном, де цих
людей держава забезпечує
необхідними препаратами, тривалість життя 40-50 років. А малюки, які народилися
зараз, можуть сподіватися на ще більш довге життя. У нас же все набагато важче...
Слово «муковісцидоз»
походить від латинських слів mucus - «слиз» і viscidus - «в'язкий». Ця назва
означає, що секрети (слиз), виділяються різними органами, мають занадто високу
в'язкість і густоту. У результаті страждають всі ці органи: бронхолегенева система, підшлункова залоза,
печінка, залози кишківника,
потові і слинні залози, статеві залози. Але особливо страждають легені: рідина, що в них накопичується, ускладнює
кровопостачання і вентиляцію, як наслідок, виникають проблеми з диханням. Через
це збільшується небезпека інфекцій - а це пневмонії і бронхіти.
Для повноцінного
життя цим дітям необхідний постійний прийом препаратів для підтримки печінки і
розрідження жовчі, ферментів і найголовніше - інгаляційна терапія.
Марина звернулася до
нас з проханням допомогти придбати препарат для проведення інгаляції. Я
подзвонила в аптеку - вартість упаковки 2 250 грн.
«Недешево, звичайно, але і не дуже величезна сума», - подумала я до того, як
мені сказали, що це вартість за упаковку в якій всього 6 ампул. А курс мінімум
20 днів. Потім перерва 20 днів і все спочатку...
Тобто на один курс
необхідно 7 500 грн. Кожні півтора
місяця по 7 500 грн. Це тільки інгаляції. Але зараз для Данила це
найважливіше.
Поки мама заповнювала
документи, Данило маявся від нудьги, потім попросив папір, щоб помалювати, коли
і це набридло, почав розповідати, як він любить море і багато-багато сонця.
Комунікабельна
світла
дитина, дивлячись на яку,
ніколи не скажеш, що вона
важко хвора.
У цьому величезна заслуга його батьків. Але зараз їм дуже важко справлятися
самостійно.
Будь ласка,
допоможіть нам зібрати необхідну суму хоча б на перший курс.
Допомогти дуже легко
- перерахувати посильну для Вас суму на наш розрахунковий рахунок з
позначкою «для Стрілки Данила»
З усіх питань
звертайтеся
керівник програми «Здорова
дитина»
Анастасія Осипова
+38
099-93-77-558, (056) 732-48-07
osipova@deti.dp.ua
www.pomogaem.com.ua
