Стрілка Данило і його муковісцидоз

img

Новини

Стрілка Данило і його муковісцидоз

Муковісцидоз - одне з найпоширеніших генетичних захворювань. Чула я про нього дуже багато, дивилася передачі, але зустрічатися з такими дітками не доводилося. А сьогодні до нас прийшла мама з семирічним Данилом. Діагноз дитині поставили в 6 місяців і з того часу батьки ведуть боротьбу за нормальне життя свого малюка.

Це захворювання обумовлено мутацією гена. За статистикою кожен двадсятий житель планети є носієм дефектного гена, і якщо у мами з татом присутній такий ген, то в 25% випадках народжується дитина зі страшним захворюванням - муковісцидоз. Коли показують програми про людей з таким діагнозом, завжди говорять, що за кордоном, де цих людей держава забезпечує необхідними препаратами, тривалість життя 40-50 років. А малюки, які народилися зараз, можуть сподіватися на ще більш довге життя. У нас же все набагато важче...

Слово «муковісцидоз» походить від латинських слів mucus - «слиз» і viscidus - «в'язкий». Ця назва означає, що секрети (слиз), виділяються різними органами, мають занадто високу в'язкість і густоту. У результаті страждають всі ці органи: бронхолегенева система, підшлункова залоза, печінка, залози кишківника, потові і слинні залози, статеві залози. Але особливо страждають легені: рідина, що в них накопичується, ускладнює кровопостачання і вентиляцію, як наслідок, виникають проблеми з диханням. Через це збільшується небезпека інфекцій - а це пневмонії і бронхіти.

Для повноцінного життя цим дітям необхідний постійний прийом препаратів для підтримки печінки і розрідження жовчі, ферментів і найголовніше - інгаляційна терапія.

Марина звернулася до нас з проханням допомогти придбати препарат для проведення інгаляції. Я подзвонила в аптеку - вартість упаковки 2 250 грн. «Недешево, звичайно, але і не дуже величезна сума», - подумала я до того, як мені сказали, що це вартість за упаковку в якій всього 6 ампул. А курс мінімум 20 днів. Потім перерва 20 днів і все спочатку...

Тобто на один курс необхідно 7 500 грн. Кожні півтора місяця по 7 500 грн. Це тільки інгаляції. Але зараз для Данила це найважливіше.

Поки мама заповнювала документи, Данило маявся від нудьги, потім попросив папір, щоб помалювати, коли і це набридло, почав розповідати, як він любить море і багато-багато сонця. Комунікабельна світла дитина, дивлячись на яку, ніколи не скажеш, що вона важко хвора. У цьому величезна заслуга його батьків. Але зараз їм дуже важко справлятися самостійно.

Будь ласка, допоможіть нам зібрати необхідну суму хоча б на перший курс.

Допомогти дуже легко - перерахувати посильну для Вас суму на наш розрахунковий рахунок з позначкою «для Стрілки Данила»


З усіх питань звертайтеся

керівник програми «Здорова дитина»

Анастасія Осипова

+38 099-93-77-558, (056) 732-48-07

osipova@deti.dp.ua

www.pomogaem.com.ua


Залиште свій коментар