Зібрано

Трофіменко Альона. Етап 3

«Хто відповість мені, де закінчується біль? Хто допоможе звільнитися з цього рабства? Що можна зробити, щоб припинити ці божевільні безперервні страждання перев'язок ?! Від хвороби не втекти, не сховатися, не допоможуть сльози й прохання про помилування, хворобу цю не перемогти! Але я дуже стараюся! Я щодня відвойовую кожен подих, кожен міліметр шкіри».

Це слова Альони Трофименко, дівчина-«метелика», яка живе в Кривому Розі. Ви чули про таких людей-«метеликів»? Це хворі рідкісним захворюванням: бульозним епідермолізом. У їхньому організмі недостатньо білків, які пов'язують між собою шари епідермісу. Результат – н авіть легкий дотик буквально здирає шкіру, провокує утворення пухирів.

Уявіть собі новонародженого, у якого з’являються рани від сповивання, від тертя швів на одязі. Уявіть дитину, якій не можна гуляти, щоб не перегрітися й не переохолодитися, не можна чистити зуби, грати в м'яч, їсти тверду їжу – всіслизові всередині організму так само вразливі, як і поверхня шкіри!

І незважаючи на всі обережності, пошкоджень шкіри не можна уникнути. Під одягом у них ніколи не загоюються рани.

Альоні 28 років. Здавалося б, за цей час можна звикнути до болю, неповноцінного сну, постійних нічнихперев'язок (вони тривають з 12 ночі до 7 ранку). Але це не той біль, до якого звикають. Зараз, після спекотного літа в Альони загострення. Уражено 80% тіла, вся її спина – одна суцільна рана, на одній лопатці майже просвічує кістка... Вона схудла на 7 кг, і набрати вагу буде складно: адже їжа – це теж проблема.

Альона більше не може користуватися вітчизняними мазями йперев'язними засобами, навіть якісними й дорогими: тепер вони викликають печіння й свербіж, розвинулася алергія. Абсолютно все для перев'язок потрібно закуповувати в Німеччині, Італії, Франції.

Для ліків і витратних матеріалів у Альони вдома цілу шафу. Можете собі уявити, скільки це коштує: десятки тисяч гривень на місяць. Отже, життя з бульозним епідермолізом – це не тільки біль, але ще й страх. Страх, що закінчаться гроші.

Алена рятується від хвороби в своє улюблене заняття – вишивання ікон і рушників. Вишиває вона професійно, лики святих оживають на її іконах. Це не тільки захоплення, але й невеликий заробіток. Але вишивати можна тільки коли хвороба трохивідступає, в інший час не до того.

100 000 грн – це витратні матеріали та ліки на місяць. Місяць життя без страху ми можемо відвоювати для Альони. Кожні ваші 20 грн – це зброя проти хвороби. Давайте покажемо відважній дівчині, що вона не одна!

ПІБ:Трофименко Олена Костянтинівна

Дата народження: 17.11.1988

Діагноз: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, генералізований тип, з супутніми захворюваннями всього організму

Збір додатково ведеться на сайті Української Біржі Благодійності

Дата Благотворитель Сумма, грн
19.06.2021 Арсен 111,35
18.06.2021 Bender 14 875,00
16.06.2021 Куценко Павло Юрійович 170,00
03.06.2021 Спаси Христос! 884,00
21.05.2021 Вера 494,10
19.05.2021 135,00
19.05.2021 Куценко Павло Юрійович 180,00
14.05.2021 Георгій 180,00
29.04.2021 900,00
23.04.2021 Ольга 90,00
07.04.2021 Аноним 936,00
02.04.2021 Куценко Павло Юрійович 54,00
24.03.2021 45,00
05.03.2021 Вадим 45,00
03.03.2021 Куценко Павло Юрійович 54,00
17.02.2021 Куценко Павло Юрійович 49,00
03.02.2021 Куценко Павло Юрійович 47,00
17.01.2021 270,00
03.01.2021 Татьяна Тычина 108,00
01.01.2021 неравнодушный в 144,00
30.12.2020 Куценко Павло Юрійович 52,00
24.12.2020 90,00
19.12.2020 Елена 51,30
16.12.2020 Куценко Павло Юрійович 48,00
04.12.2020 Аноним 936,00
02.12.2020 Куценко Павло Юрійович 47,00
18.11.2020 Куценко Павло Юрійович 49,00
05.11.2020 360,00
03.11.2020 Куценко Павло Юрійович 38,00
20.10.2020 Куценко Павло Юрійович 39,00
02.10.2020 Куценко Павло Юрійович 39,00
22.09.2020 Куценко Павло Юрійович 36,00
01.09.2020 Куценко Павло Юрійович 40,00
15.08.2020 Куценко Павло Юрійович 36,00
01.08.2020 Куценко Павло Юрійович 39,60
21.07.2020 Куценко Павло Юрійович 37,80
20.07.2020 небезразличный 270,00
01.07.2020 Куценко Павло Юрійович 38,70
21.06.2020 Андрей 36,00
19.06.2020 Куценко Павло Юрійович 45,00
05.06.2020 Maria 135,00
02.06.2020 Куценко Павло Юрійович 34,20
23.05.2020 Сергей 90,00
16.05.2020 Куценко Павло Юрійович 35,10
05.05.2020 Куценко Павло Юрійович 36,00
22.04.2020 Куценко Павло Юрійович 31,50
03.04.2020 Куценко Павло Юрійович 36,00
27.03.2020 180,00
19.03.2020 Куценко Павло Юрійович 38,70
11.03.2020 Инна 135,00
04.03.2020 Куценко Павло Юрійович 40,50
21.02.2020 Мария 200,70
20.02.2020 Куценко Павло Юрійович 42,30
15.02.2020 Трифон 121,50
02.02.2020 Куценко Павло Юрійович 45,00
25.01.2020 90,00
19.01.2020 Лисняк Лилия 450,00
17.01.2020 Куценко Павло Юрійович 54,00
05.01.2020 Наталья 90,00
28.12.2019 Куценко Павло Юрійович 49,50
17.12.2019 Куценко Павло Юрійович 45,00
06.12.2019 Инна 90,00
03.12.2019 Куценко Павло Юрійович 43,20
21.11.2019 Куценко Павло Юрійович 45,00
01.11.2019 Куценко Павло Юрійович 43,20
19.10.2019 Куценко Павло Юрійович 39,60
08.10.2019 Наташа 108,00
04.10.2019 18,00
02.10.2019 Куценко Павло Юрійович 41,40
25.09.2019 R 90,00
18.09.2019 Куценко Павло Юрійович 36,00
31.08.2019 Куценко Павло Юрійович 33,30
20.08.2019 Куценко Павло Юрійович 32,40
19.08.2019 Наталья 360,00
09.08.2019 Наталья 360,00
07.08.2019 Лучик Добра 90,00
03.08.2019 Куценко Павло Юрійович 28,80
31.07.2019 Книга ПОКА Я НЕ Я. прочтите 45,00
22.07.2019 Наталья 450,00
20.07.2019 Куценко Павло Юрійович 29,70
02.07.2019 Куценко Павло Юрійович 32,00
20.06.2019 Куценко Павло Юрійович 29,00
31.05.2019 Куценко Павло Юрійович 33,30
23.05.2019 Москаленко Олег Миколайович 360,00
17.05.2019 Куценко Павло Юрійович 33,30
01.05.2019 Куценко Павло Юрійович 32,40
13.04.2019 Куценко Павло Юрійович 36,00
30.03.2019 Куценко Павло Юрійович 31,00
26.03.2019 Українська Біржа Благодійності Міжнародний благодійний фонд 55 241,00
16.03.2019 Куценко Павло Юрійович 33,00
28.02.2019 Куценко Павло Юрійович 32,00
16.02.2019 Куценко Павло Юрійович 33,00
31.01.2019 Куценко Павло Юрійович 30,00
17.01.2019 Куценко Павло Юрійович 31,00
29.12.2018 Куценко Павло Юрійович 30,00
15.12.2018 Куценко Павло Юрійович 27,00
02.12.2018 47,00
30.11.2018 Куценко Павло Юрійович 30,00
17.11.2018 Куценко Павло Юрійович 26,00
02.11.2018 47,00
31.10.2018 Куценко Павло Юрійович 25,00
18.10.2018 Куценко Павло Юрійович 25,00
29.09.2018 Куценко Павло Юрійович 26,00
22.09.2018 Неравнодушные люди 1 000,00
18.09.2018 Куценко Павло Юрійович 29,00
31.08.2018 Куценко Павло Юрійович 29,00
22.08.2018 апио 194,50
17.08.2018 Куценко Павло Юрійович 30,00
10.08.2018 Георгій 200,00
22.07.2018 Куценко Павло Юрійович 26,00
21.07.2018 Ксения 97,25
04.07.2018 Куценко Павло Юрійович 26,00
15.06.2018 Куценко Павло Юрійович 30,00
11.06.2018 97,25
11.06.2018 Голубенко Елена 27,00
01.06.2018 Куценко Павло Юрійович 30,00
18.05.2018 Куценко Павло Юрійович 30,00
27.04.2018 Куценко Павло Юрійович 28,00
15.04.2018 Куценко Павло Юрійович 28,00
05.04.2018 87,52
31.03.2018 Дима 243,12
31.03.2018 Куценко Павло Юрійович 27,00
15.03.2018 Куценко Павло Юрійович 31,00
06.03.2018 Kristina 48,62
01.03.2018 Куценко Павло Юрійович 35,00
20.02.2018 Куценко Павло Юрійович 40,00
09.02.2018 О.Х. 1 146,04
31.01.2018 Куценко Павло Юрійович 46,00
28.01.2018 Патріот України 291,75
18.01.2018 97,25
18.01.2018 Куценко Павло Юрійович 47,00
15.01.2018 T 48,62
12.01.2018 97,25
07.01.2018 972,50
19.12.2017 Елена 24,31
15.12.2017 Куценко Павло Юрійович 40,00
11.12.2017 19,45
02.12.2017 Куценко Павло Юрійович 35,00
30.11.2017 4k 194,50
18.11.2017 Куценко Павло Юрійович 30,00
03.11.2017 Куценко Павло Юрійович 27,00
25.10.2017 29,17
20.10.2017 Куценко Павло Юрійович 25,00
19.10.2017 -- 1 945,00
15.10.2017 Викторя 194,50
05.10.2017 Куценко Павло Юрійович 25,00
22.09.2017 Ольга 175,05
21.09.2017 Куценко Павло Юрійович 25,00
18.09.2017 19,45
12.09.2017 Владимир 97,25
11.09.2017 Васянович Марина 9 725,00
11.09.2017 97,25