Життя зі стомою: що змінюється насправді?

Необходить установить стому может вызвать много вопросов и страхов: как ухаживать за ней, можно ли путешествовать и заниматься спортом, будут ли замечать ее другие. Многие из этих опасений связаны не только с медицинскими аспектами, но и с недостаточной информацией и стигмой.

Накануне Всемирного дня людей, живущих со стомой, говорим об этом открыто с Зоей Максимовой, медицинской психологиней, врачом паллиативной помощи, медицинской директоркой Благотворительного Фонда «Свои». Мы просили ее о самых распространенных мифах, уходе за стомой, отношениях с близкими и о том, чего на самом деле не стоит бояться.

- Какие проблемы помогает решить колостома?

- Колостому устанавливают при кишечной непроходимости. Иногда временно: например, на период между операциями. Затем ее закрывают. Иногда она устанавливается навсегда и с ней можно жить с ней многие годы. Более того: качество жизни с ней может быть высоким. Теперь все гораздо проще: в продаже есть масса новых средств, делающих использование стомы максимально удобным. Появилась практика, пока что за рубежом, когда хирург и пациент договариваются, в каком месте пациенту комфортнее выводить стому.

- В каких случаях детям рекомендуют устанавливать стому?

- Всё очень индивидуально. Общая рекомендация родителям по поводу детей: выбрать врача, которому ты доверяешь. Если все аргументы «за» и «против» взвешены и нужно ставить стому – лучше не оттягивать. 

Имеет смысл сразу искать человека, который может консультировать по уходу. В онкологических больницах сейчас есть стоматерапевты. В Киеве в Институте рака есть даже отдельный кабинет стоматерапевта. Если в городе нет такого специалиста, можно обратиться к медсестре мобильной паллиативной помощи.

– Какие наиболее распространенные мифы существуют среди пациентов?

- Неудобство. Запах. Страх, что отпадет калоприемник в публичном месте. Страх надевать сверху одежду: люди часто сомневаются, какую одежду лучше выбрать. Страх, что будут знать все вокруг.

Есть определенная психологическая стигма по поводу стомы. Родители детей с инвалидностью переживают, как будет жить с этим ребенок. Иногда приходится устанавливать стому молодым военным: иногда они очень стесняются.

Часто бывает дискомфорт в общении с родственниками, осуществляющими уход: и для пациентов, и для самих родственников.

Был случай, когда у мужчины дома отпал калоприемник, и дочь позвонила по телефону в слезах: что делать, как мыть, как поставить обратно? Она не понимала, как с этим справляться, а он нервничал, как это переживает дочь.

На самом деле не все родственники готовы с этим работать, им нужна помощь. Поэтому лучше учиться этому заранее.

– Чего на самом деле не стоит бояться?

- Решается на самом деле все. Первые несколько дней человек может столкнуться с трудностями. Не все сразу понимают, как правильно закрепить мешок, он может действительно отваливаться.

Раньше не было удобных калоприемников, а сейчас есть мешочки, поглощающие запахи, их можно устанавливать на более длительное время. Есть масса специальных средств, предотвращающих раздражение кожи.

Надо двигаться маленькими шажками и учиться. Лучше всего, чтобы человека мог кто-то сопровождать, все ему объяснить и помочь.

Вместе с этим специалистом можно потренироваться в закреплении мешка. Он должен рассказать о видах емкостей: двухкомпонентные мешки меньше раздражают кожу, потому что пластина может оставаться на коже несколько дней. Однокомпонентные более плоские и проще в использовании. Специалист может посоветовать кремы, пасты, специальную пленку, которая предотвращает раздражение.

- Как насчет советов искусственного интеллекта, можно ли на них полагаться?

- Не всегда ИИ дает разумные советы, особенно бесплатные версии. То, что он советует, следует проверять. Я все-таки сторонница того, чтобы был человек, знающий пациента.

Я бы даже сказала, что такое обучение следует пройти превентивно. Онлайн-консультация тоже может быть очень полезна.

Про детей можно посмотреть отличный онлайн-курс фонда «Таблеточки». Там есть практически все, что нужно знать родителям ребенка, нуждающегося в паллиативном уходе.

– Насколько часто окружающие замечают, что у человека стома?

- Ее вообще не видно под одеждой. Есть специальные фиксирующие пояса, которые делают ношение калоприемника удобным.

Я встречала вопиющий случай со взрослой женщиной из маленького города. Она была учительницей, которая учила практически весь этот городок. После неудачной операции ей пришлось вывести стому. Она не хотела говорить об этом совершенно никому. Семейный врач был в курсе, но пациентка не хотела оформлять паллиативную помощь, чтобы получать калоприемники бесплатно, потому что боялась, что узнает еще кто-то. 

Денег на калоприемники не было – потому она использовала пакеты от семян. Она носила много слоев одежды, чтобы скрыть пакеты, специально для этого похудела. Это вызвало очень сильное раздражение кожи, серьезный дискомфорт.

Насколько же стигматизированной она чувствовала себя со стомой, что готова была терпеть этот дискомфорт и боль! С женщиной никто не работал психологически. Ей никто не объяснил, что в этом нет ничего страшного, что если научиться правильному уходу, жизнь может быть прекрасной и полноценной.

Кроме того, при желании можно полностью скрыть использование стомы от друзей и коллег. Только сам человек решает, кому об этом рассказывать.

– Что можно делать со стомой: например, заниматься спортом, путешествовать?

- Всё можно делать. В инстаграм есть страниці, которую ведут люди со стомой. Они рассказывают о выборе расходников, снимают себя на пляже, на прогулке. Стома может прятаться прямо под шортами, и вы этого не увидите, если человек не захочет вам этого показать.

- Меняется ли как-то интимная жизнь человека со стомой?

- Я не могу сказать: нет, совсем не меняется. Человек может стыдиться своего тела. Партнер может бояться сорвать калоприемник во время секса или навредить. Бывает, что партнер уходит, чаще это мужчины. Но бывает наоборот: муж меняет жене калоприемники. Работают здесь только доверие и откровенные обсуждения. На самом деле обо всем можно поговорить. И, конечно, стоит обращаться к психологам.

– Чего не стоит говорить человеку со стомой? С какими словами следует быть осторожными?

- Мне вообще не нравится, когда говорят: "Все будет хорошо". Или "Да что ты переживаешь, у миллиона людей есть такая штука, все с этим живут". Каждый человек уникален. И вы можете услышать в ответ: «Все пусть живут, а меня это беспокоит».

Слышала я и такое: «Что ты ноешь? Грех жаловаться: без стомы ты бы умер от непроходимости». Это хорошо, что стома спасает человеку жизнь, но не стоит обесценивать его трудности.

Вместо этого можно сказать: «Я вижу, как ты переживаешь, я с тобой. Это нормально, что ты стыдишься». Можно спросить: «Чего ты боишься? Публичности, что кто-нибудь увидит, узнает? Или того, что ты не справишься с калоприемниками и будет воспаление? Что это навсегда?» Следует спрашивать и внимательно слушать.

- Как может общество сделать более комфортной жизнь людей со стомой: государство, общественные организации, обычные люди?

- Проводить обучение по уходу за стомой, по особенностям питания для пациентов. И обязательно оказывать психологическую поддержку.

Здорово, когда есть коммьюнити, когда люди чувствуют, что они не сами в мире со стомой. Создавать такие сообщества в регионах – это важно.

- Что бы вы сказали человеку, впервые увидевшему пациента со стомой и спросившему: «Как же можно с этим жить?»

- Я бы ответила: замечательно и с удовольствием! Вообще я бы объяснила, что такое стома, для чего она и что это совершенно не страшно.

Ольга Левченко