Батьки дітей з орфанними захворюваннями стійкі люди й готові до всього. Тому коли ми почули сльози в голосі Юриної мами, відразу стало зрозуміло, що становище серйозне.
Нагадаємо історію спочатку: з самого народження Юри будь-яка ГРВІ завжди перетікала в важкий бронхіт або пневмонію; нарешті антибіотики просто перестали працювати. Мама повезла сина в Охматдит, щоби виключити онкологію. Там і виявили причину проблем: органне захворювання первинний імунодефіцит – і призначили щомісячний прийом імуноглобулінів. Без них кожна застуда буде ставати загрозою для життя та здоров'я дитини.
А у 2019 році у Юри почалися серйозні проблеми з кишечником. Знову були обстеження і здача аналізів, і знову важкий і рідкісний діагноз: неспецифічний виразковий коліт, який пізніше змінили на хворобу Крона. У Юри вона є наслідком проблем з імунітетом і теж вимагає постійного дорогого лікування.
Юра дуже добрий, активний, розумний хлопчик. Любить вчитися в школі, особливо подобаються йому уроки праці та співу. Регулярно відвідує секцію з шахів, де робить успіхи. Але здоров'я дитини постійно під загрозою. Десятки тисяч гривень на місяць потрібні, щоби проводити всі необхідні обстеження й оплачувати всі нові й нові призначення. План лікування постійно змінюють: рідкісні захворювання – непередбачувана річ; то, що спрацювало з одним пацієнтом, може не спрацювати з іншим.
Лютневе обстеження у київському Інституті педіатрії, акушерства та гінекології вияви лонові проблеми: синьогнійну паличку й знижений рівень кальцію. «Синьогнойка» – біда наших підопічних дітей з муковісцидозом, тепер і Юра буде з нею боротися, а це дуже важка боротьба.
Хлопчику призначили прийом Колістину у вигляді інгаляцій протягом 3 місяців, прийом Кальцеміну і Олідетриму протягом року. Одна тільки упаковка Колістину коштує близько 6 000 грн і вистачає її на 5 днів. Прийом Пентаси й спецхарчування теж ніхто не відміняв. Плюс аналізи на кальпротектін, копрограму і ще кілька досліджень щомісяця й раз на три місяці бакпосеви мокротиння... Все це гроші, гроші, гроші. Гроші дорівнює здоров'я для Юри. Тому мама звернулася до нас просто в розпачі.
Ми відкриваємо збір на 70 000 грн на препарати, обстеження і лікувальне харчування. Вистачить цього приблизно на півтора місяці, у міру необхідності збільшимо збір. Для Вікторії це величезна сума, але якщо кожен з нас зробить свій посильний внесок у добру справу, то разом ми зможемо допомогти Юрі не страждати від болю й нудоти, не боятися завтрашнього дня, а вчитися й радіти життю. Без ліків дитина просто загине. Будь ласка, допоможіть Юрі!
ПІБ: Петренко Юрій Миколайович
Дата народження: 07.06.2009
Діагноз: хвороба Крона, ураження тонкого й товстого кишечника (термінальний ілеїт), доліхосигма, недиференційований дефіцит антитіл, хронічний бронхіт, хронічна синьогнійна інфекція, органічне ураження ЦНС
Дата | Благотворитель | Сумма, грн |
---|---|---|
13.07.2021 | Bender | 10 455,00 |
13.07.2021 | Bender | 17 000,00 |
13.07.2021 | Светлана | 85,00 |
13.07.2021 | Павроз Дима | 29,75 |
13.07.2021 | 17,00 | |
13.07.2021 | 425,00 | |
13.07.2021 | 425,00 | |
12.07.2021 | 425,00 | |
12.07.2021 | 340,00 | |
12.07.2021 | Слава | 170,00 |
11.07.2021 | Павроз Дима | 102,00 |
10.07.2021 | Евгений. Дай Бог тебе здоровья! | 10 200,00 |
09.07.2021 | Андрей | 42,50 |
09.07.2021 | 255,00 | |
09.07.2021 | Аноним ( пусть выздоравливает ) | 646,00 |
09.07.2021 | Кучман Светлана | 255,00 |
08.07.2021 | 170,00 | |
07.07.2021 | 263,50 | |
04.07.2021 | Виктор,Дарья | 42,50 |
04.07.2021 | 17,00 | |
04.07.2021 | Дмитрий | 15,30 |
03.07.2021 | Владислав | 42,50 |
02.07.2021 | Микола Здоровья | 29 920,00 |
01.07.2021 | 8,50 | |
01.07.2021 | игорь | 34,00 |
01.07.2021 | В | 1 283,50 |
01.07.2021 | R | 850,00 |
30.06.2021 | Стрелець Тетяна Сергіївна | 42,00 |
29.06.2021 | Коломиєць Надія Миколаївна | 425,00 |
29.06.2021 | Сидоренко Марина Миколаївна | 425,00 |
29.06.2021 | Петренко Ольга Сергіївна | 85,00 |
29.06.2021 | Іванець Наталія Іванівна | 85,00 |
29.06.2021 | Таніч Анна Святославівна | 42,00 |
29.06.2021 | Шевчук Ірина Андріївна | 68,00 |
29.06.2021 | Швец Світлана Петрівна | 425,00 |
29.06.2021 | игорь | 425,00 |
29.06.2021 | Кучман Светлана | 170,00 |
29.06.2021 | Виталий | 42,50 |
29.06.2021 | 21.25 | 21,25 |
29.06.2021 | 8,50 | |
29.06.2021 | 42,50 | |
28.06.2021 | 102,00 | |
28.06.2021 | Владислав | 3 304,80 |
28.06.2021 | 42,50 | |
27.06.2021 | Здоровья парню. | 255,00 |
24.06.2021 | 170,00 | |
22.06.2021 | 42,50 | |
16.06.2021 | Куценко Павло Юрійович | 170,00 |
11.06.2021 | Евгений М | 170,00 |
09.06.2021 | Владислав | 754,80 |
07.06.2021 | Анна | 93,50 |
05.06.2021 | Ддд | 425,00 |
04.06.2021 | Ани | 42,50 |
02.06.2021 | Алекс | 14 662,00 |
01.06.2021 | Анна | 450,00 |
31.05.2021 | Вера для Петренко Юрий | 90,00 |
31.05.2021 | Максим Рыльский | 180,00 |
31.05.2021 | В | 933,30 |
31.05.2021 | Козлов Геннадий | 180,00 |
28.05.2021 | 27,00 | |
28.05.2021 | Юрий | 180,00 |
28.05.2021 | Юлия | 45,00 |
28.05.2021 | Анна | 90,00 |
27.05.2021 | Андрей | 45,00 |
26.05.2021 | 49,50 | |
26.05.2021 | Скорейшего выздоровления! | 1 570,50 |
25.05.2021 | Юлия | 45,00 |
©ㅤБлагодійний фонд «Помагаєм»ㅤ|ㅤ2023