Нужды / Срочно / Здоровье

Кутакова Юлия. Этап 4

  • Собранные средства пойдут на:
    лечение онкозаболевания
  • Cбор открыт: 19.02.2021
  • Диагноз: нейроэндокринные опухоли, карциноидный синдром, надпочечниковая недостаточность, полинейропатия, генерализованное поражение костей
  • Город: Днепр
  • Программа: Здоровье
  • Контакты: zdorov@pomogaem.com.ua
  • Контакты: +38 098 370 22 60 (viber)

Продолжаем борьбу вместе с Юлей Кутаковой! Уже 3 года мы поддерживаем Юлию, у которой обнаружили редчайшее онкологическое заболевание. Страшно в нашей стране быть орфанным больным: варианты лечения, врачей, средства на лекарства – все приходится разыскивать самому. Но Юля не одна. С ней заботливая мама, с ней медики, с ней друзья и мы с вами, наконец. И практически не выходя из дома, страдая от боли и слабости, Юля умеет радоваться жизни. 

Чуть за 30 – самый активный и ресурсный возраст. У Юли была интересная и любимая работа, хороший заработок и планы на будущее. А потом все изменилось. В ее жизни появились встревоженные лица медиков, стремительно ухудшающееся самочувствие, слезы мамы и страх перед завтрашним днем.

Нейроэндокринные опухоли, карциноидный синдром – такой диагноз поставили Юле в Израиле 4 года назад после долгих попыток разобраться, что за необычный тип онкологии ее атаковал. Приблизительно в то же время ученые начали активно разрабатывать средства против этого диагноза. Если бы лекарство нашли чуть раньше – у Юли не успели бы отказать надпочечники, у организма было бы больше ресурсов для борьбы…

Тем не менее лекарство найдено, и Юля принимает его ежемесячно. Стоимость одной дозы Соматулина – около 35 000 грн. После его введения приступы болезни ослабевают (и тут нужно компенсировать тяжелое побочное воздействие препарата). 

Средства на лекарство самостоятельно собирают Юля с мамой, кое-что Юля даже зарабатывает: она вяжет на заказ удивительные вещи: от игрушек и шапок до пледов и сумочек. Иногда спицы выпадают из рук, но отдохнув, она продолжает: вязание – еще и способ самореализации и взаимодействия с окружающим миром.

Кроме этого Юля ведет страницы в соцсетях о своем рукоделии и ходе лечения, а одна из страниц посвящена новостям о разработках препаратов от Юлиного диагноза, конференциях и т.д. Ее цель – информировать других таких же украинских больных. Именно Юля создала эту группу и дарит надежду другим, хотя ее состояние одно из самых тяжелых в Украине.

Чтобы поддерживать организм в борьбе с болезнью и избежать тяжелых побочных эффектов от Соматулина, Юле постоянно нужно принимать сопутствующие препараты: Бонефос, Лирика, Гепамерц, Контролок, Альфа Д3, Декристол Д3, Гидрокортизон, Трифас, Энтерожермина Форте. Стоимость их 12-14 тыс. грн в месяц. Государственные программы для орфанных больных не могут помочь Юле – ее диагноза даже нет в государственном списке орфанных. 

Мы открываем сбор на поддерживающие лекарства для Юли. 50 000 грн должно хватить на 4 месяца. Давайте поддержим удивительно храбрую и стойкую женщину и дадим ей возможность бороться дальше!

ФИО: Кутакова Юлия Геннадьевна

Дата рождения: 22.11.1983

23 марта 2021

Огромное спасибо БУДЬ в UA design market, который предоставил площадку, и всем гостям, которые интересовались товаром нашей подопечной Юли Кутаковой на этих выходных! 
Отдельное спасибо волонтерам Аня Михайлова , Марина Кислая , Елена Друшляк , Maxim Kislenko, которые выступили в роли продавцов!
1 400 грн заработали Юле на Соматулин, еще 450 попали в копилочку (405 из них будут перечислены на Юлин счет в фонде для покупки сопровождающих лекарств). А еще много народу интересовались товарами, брали визитки и, возможно, закажут что-то на Юлиной онлайн-площадке Julia Kutakova Creative Studio. Благодарим всех за участие!



18 марта 2021
Обычное окно комнаты – настоящее окно в мир для Юли Кутаковой, нашей взрослой подопечной с редким онкологическим диагнозом. 
Юле было чуть за 30 – самый активный возраст – когда самочувствие резко ухудшилось. Установить диагноз оказалось невероятно сложным. Даже израильские медики только высказывали предположения, не решаясь внести их в документы. В конце концов после долгих мытарств по клиникам, когда Юля уже была в тяжелейшем состоянии и не могла ходить, врачи определили: нейроэндокринные опухоли, карциноидный синдром. 
Адекватного лечения медицина предложить не могла. Только спустя пару лет для лечения НЭО стали успешно применять Соматулин. Но к этому времени у Юли успели отказать надпочечники, что сделало ее состояние еще более серьезным.
Но Юля начала принимать Соматулин, и он работает! Снимает приступы (хоть и вызывает тяжелые побочные эффекты). Принимать его нужно постоянно, раз в месяц, и стоимость одной дозы – около 35 000 грн. 
Тем не менее даже с Соматулином Юля почти не ходит, ее мучают боли, отеки и слабость. Она почти не выходит из дома, изредка выбирается на обследования: спуститься со своего этажа в доме без лифта – целая история.
У Юли нет никого, кроме мамы и друзей. Думаете, она сломалась, опустила руки? Нет, она превратила свою комнату в мастерскую, где появляются на свет чудесные вещи: вязаные пледы, игрушки, модная одежда и сумочки. Так она зарабатывает часть средств на спасительное лекарство.
А мы уже 3 года поддерживаем ее средствами на остальные лекарства (их стоимость около 12-14 тыс. грн в месяц).

Дата Благотворитель Сумма, грн
12.04.2021 Дружинкина Наталия 99,00
08.04.2021 270,00
07.04.2021 1,80
07.04.2021 Bender 4 500,00
07.04.2021 Bender 22 500,00
04.04.2021 Oleg MOSKALENKO 450,00
04.04.2021 неравнодушный в 144,00
04.04.2021 Инна 180,00
02.04.2021 Куценко Павло Юрійович 54,00
02.04.2021 Георгій 180,00
28.03.2021 135,00
26.03.2021 Оля 141,30
25.03.2021 Ольга 180,00
24.03.2021 Простякова Эмма 180,00
24.03.2021 Виктор 22,50
24.03.2021 Будь в UA 405,00
23.03.2021 Инна 270,00
23.03.2021 Виктор 90,00
22.03.2021 Александр П. 100,80
22.03.2021 Виктор 180,00
22.03.2021 63,00
22.03.2021 90,00
21.03.2021 198,00
21.03.2021 Юлия 63,00
21.03.2021 Вера 1 039,50
20.03.2021 Вера для Кутакова Юлия 99,00
19.03.2021 45,00