Програма

підтримки дітей, які мають онкологічні та гематологічні захворювання

 

Проблеми, на розв’язання яких спрямована програма

Допомагаючи важкохворим дітям і стикаючись з найрізноманітнішими діагнозами, ми дійшли висновку, що на сьогодні вкрай необхідно приділяти більше уваги такій проблемі, як онкологічні та гематологічні захворювання у дітей.

На жаль, більшість людей має дуже приблизне уявлення про онкологічні захворювання, здебільшого на рівні «онкологія – це дуже погано і не виліковується». У суспільстві взагалі склалася думка, що діти не страждають на онкологічні захворюваня, і тому симптоми, які мають насторожити батьків, як правило, лишаються без уваги. Ще один стереотип – ці захворювання є невиліковними – призводить до того, що багато хто з батьків після встановлення діагнозу дитині взагалі відмовляється від лікування, думаючи, що таке лікування дуже дороге і все одно не дасть користі.

Якщо батьки все-таки наважуються на лікування дитини, то, окрім фінансових, виникає ще багато супутніх проблем: хто буде доглядати за дитиною, де її лікувати, як підтримати морально дитину і її рідних?

Крім того, умови, які існують у лікарнях, де довгий час доводиться перебувати дитині, що має онкологічне захворювання, мало сприяють скорішому одужанню. При цьому ще й медичне обладнання дуже часто настільки застаріле, що навіть на діагностику витрачається набагато більше часу, ніж в інших країнах.

Також слід зазначити, що батьки дитини, яка має онкологічне захворювання, також потребують підтримки, а інколи - і професійної допомоги психологів, оскільки їх життя настільки напружене, що дехто з батьків не витримує такого психологічного навантаження.

Таким чином, ми можемо виділити кілька проблем, пов’язаних з дитячою онкологією:

- низький рівень обізнаності батьків стосовно симптомів та діагностики онкологічних захворювань у дітей і, як наслідок, пізня діагностика, важке лікування, складні операції і мінімальний відсоток дітей, які виживають;

- важкі психологічні умови, у яких постійно перебувають родини, де є (або були) діти, що мають онкологічне захворювання;

- висока вартість лікування, підтримки та догляду дитини, що має онкологічне захворювання;

- нестача необхідних ліків, обладнання, кваліфікованого медичного персоналу у відділеннях для дітей, що мають онкологічне захворювання.

Ці проблеми вкрай необхідно вирішувати, оскільки, за статистикою, рівень дитячої смертності від онкологічних захворювань в Україні набагато перевищує світові показники.

 

Мета програми

Дана програма спрямована на:

- попередження, раннє виявлення та лікування онкологічних хвороб у дітей;

- підтримку сімей, в яких є (або були) діти, що мають онкологічне захворювання;

- надання допомоги лікарням, у яких проходять лікування діти, що мають онкологічне захворювання.

 

Шляхи і способи розв’язання проблем

Досягнути мети програми можна наступними шляхами:

- проведення інформаційних кампаній з підвищення рівня обізнаності батьків щодо дитячої онкології, її симптомів, діагностики та лікування;

- створення груп взаємопідтримки батьків, які мають (або мали) онкохворих дітей, у тому числі у відділеннях, де діти проходять лікування;

- придбання та передача лікарням обладнання та ліків, необхідних для забезпечення належного рівня медичного обслуговування дітей, які мають онкологічні захворювання;

- привернення уваги громадськості до проблем дитячої онкології, залучення волонтерів до роботи, спрямованої на надання паліативної та хоспісної допомоги.

Для досягнення мети програми розробляються та реалізовуються проекти, проводяться благодійні акції та інші заходи.

 

Клієнти програми:

- діти, які мають онкологічні захворювання, члени їх сімей;

-сім’ї, які втратили дитину внаслідок онкологічного захворювання;

-лікарні (відділення), у яких проходять лікування або реабілітацію діти з онкологічними захворюваннями;

- медичні працівники, які надають послуги дітям, що мають онкологічні захворювання.

Інформаційні заходи, спрямовані на підвищення рівня обізнаності громадськості стосовно питань дитячої онкології та привернення уваги до проблем, пов’язаних з нею, розраховуються на широкий загал.

 

Фінансове забезпечення виконання програми

Фінансування програми відбувається за рахунок благодійних пожертв, цільових грантів, коштів, зібраних під час проведення акцій, та інших заходів, а також з інших джерел, не заборонених чинним законодавством України.

 

Організація управління і контролю за ходом виконання програми

Координацію виконання програми здійснює особа, яка згідно з умовами Договору (або посадовою інструкцією) відповідає за реалізацію даної програми, контроль – Голова правління ДОБО «Сяйво веселки».

Звіт про хід виконання програми щорічно готується особою, яка згідно з умовами Договору (або посадовою інструкцією) відповідає за реалізацію даної програми, і подається на затвердження Загальним зборам ДОБО «Сяйво веселки».

 

Очікувані результати виконання програми, визначення її ефективності

У результаті реалізації програми очікується:

-         зміна стереотипів стосовно онкологічних захворювань у дітей;

-         збільшення кількості випадків онкологічних захворювань у дітей, виявлених на ранніх стадіях;

-         підвищення ефективності лікування онкологічних захворювань у дітей;

-         зменшення для батьків вартості лікування;

-         покращення умов перебування у лікарнях пацієнтів під час лікування онкологічних захворювань;

-         покращення психологічного стану дітей, які мають онкологічні захворювання, та членів їх сімей.

 

Заходи і проекти на виконання програми

Постійнодіючими є проекти:

«Попередимо біду!» – інформування широкого загалу про симптоми, діагностику та лікування онкологічних захворювань у дітей.

«Ти не один!» – підтримка сімей, у яких є діти, що мають онкологічне захворювання.

«Життя після лікарні» – допомога сім’ям в адаптації після закінчення лікування.

«Допомога відділенням» - допомога відділенням, лікарням, у яких проходять лікування діти з онкологічними чи гематологічними захворюваннями.