Просто знати.

img

Родина

Просто знати.

Зустрілася на сайті запорізького фонду стаття. Переклад запису з блогу однієї американки. Про те, як змінюються в родині особливі діти, усиновлені нею та її знайомими. З фотографіями до і після. Стаття просто сяє позитивом. Тільки мені стало дуже гірко і страшно. Тому що на фотографіях «до» - діти, гинуть не від діагнозів, а від виснаження. Роздуті животи, тоненькі ручки і ніжки з опуклими судинами, відчужені очі. А «після» - навіть через всього декілька місяців: задоволені й веселі дітки з цілком задовільною вагою. Майже всі вони - з українських будинків дитини...

У російській Астрахані купка впертих волонтерів бореться з адміністрацією Разночинівского інтернату для дітей-інвалідів. Вже більше року шлють листи і пишуть петиції про те, що вихованців не навчають, стан здоров'я не перезасвідчують, про те, що психічно збережені діти перебувають у групах серед розумово відсталих, про те, що дітей, нарешті, елементарно не лікують. Там вже начебто й килими постелили, і іграшки розклали, і сухі басейни поставили, а волонтери все ніяк не заспокояться... Кожен, хто скільки цікавиться долею сиріт в Росії, знає про цю війну громадськості з Разночинівкою. Я думаю, що невгамовні добровольці таки доб'ються змін у долі вихованців інтернату.

А от що буде в інших разночинівках? Переважна більшість дітей-інвалідів в Росії, і в Україні знаходяться в таких же умовах. Їх життя підтримують так, якби поливали рослину, щоб не зів'яла. Про розвиток та соціалізацію мова не йдеться. Товариство викидає їх за свої межі, заганяє за високі стіни інтернатів, щоб не муляли очі. Не такий (не ходиш, або не говориш, або інтелектом не вийшов, чи виглядаєш не так) - значить, недолюдина. Разом з невиліковно хворими цим «потягом» відправляються і інші відмовники, які мають усі шанси на одужання у разі, якби хтось взяв на себе відповідальність подбати про них. До дитбудинку для розумово відсталих потрапляють діти з ДЦП, наприклад, незрячі, з проблемами зі слухом... Не дуже розбірливо відсіває невблаганне сито тих, хто не гідний нормального життя.

А іноді виходить, що негідний і життя взагалі. У Торезьскому інтернаті для дітей-інвалідів гине близько 12 дітей на рік. Більшість - від виснаження. Ні, не тому, що адміністрація заощаджує на дитячому харчуванні. А просто багато вихованців з ДЦП не можуть їсти самостійно. Їм вставляють на хвилину в рот пляшку: що встиг, те й з'їв. А якщо й ковтати вмієш погано - що ж, вмирай голодною смертю. Не з ложечки ж їх годувати. Через зонд? Та що ви говорите. Зондів на всіх не накупишся.

Скандал з Торезьким інтернатом теж прошумів рік тому. Коли в лондонській газеті Sunday Times опублікували фотографії дітей, що пухнуть з голоду, і висловили сумніви в тому, що Україна може вступити в ЄС з таким ставленням до прав людини... Що заважає хоча б нагодувати дітей? Відсутність персоналу? Американська благодійна організація, яка, власне, і забила тривогу, запропонувала директору інтернату волонтерів-нянечок. Він відмовився. А от від матеріальної допомоги (в дуже великих розмірах) чомусь не відмовлявся ні разу.

У 2008 році журналістів телеканалу СТБ запросто пустили в Торезький дитбудинок. Адміністрація не соромилася операторів. Під колготками у дітей - медична клейонка. «Це такий підгузок», - пояснив директор. Багато вихованців в синцях і ранах: 24 години на добу перебуваючи в своїх ліжках, вони б'ються об борти і розчісують болячки. Замість розвиваючих занять та навчання - телевізор. Прогулянки тільки влітку і тільки для тих, хто може ходити. І розумово відсталі, і збережені діти в одній групі. Мало того, в інтернаті є здорові у всіх відносинах вихованці, що потрапили сюди помилково. Чому не перезасвідчено стан здоров'я? Тому що цю процедуру має ініціювати адміністрація дитбудинку. А їй робити це абсолютно немає сенсу. Знімальна група познайомилася з дорослою підопічної дитбудинку, яка вміє читати, писати і хоче вчитися. «Та що вона там знає, ну, якісь літери... Вони ж тут все психохроніки, безнадійні», - знову коментар головного лікаря. А до кінцівки передачі журналісти припасли найчудовіший перл головного лікаря: «За радянських часів сюди великі люди приїжджали, депутати. Так от запитували, навіщо залишати життя таким дітям, чому не приспати в пологовому будинку. Це люди з вищою освітою говорили, самі розумієте». Тобто директор, під чуйним керівництвом якого цих нещасних сяк-так годують і іноді миють, - виходить герой!

В інтернаті почалися перевірки. Відразу ситуація кардинально змінилася. Миттєво з'явилися килими, квіти та іграшки, а діти визубрили на пам'ять санаторне меню. Комісії вирішили, що значних порушень немає.

А найстрашніше, що не директор у всьому винен. Вірніше, не тільки він.
До цього жаху причетні всі ми. Всі, хто звик чути з екранів телевізорів: «Ну, це ж такі діти, чим їм допоможеш...» Всі, хто мовчазно з цим погоджується. Або ще простіше: намагається про це не думати.

Що ми можемо для них зробити? Дуже багато. Найважливіше - ми повинні просто знати. Хоча б самі елементарні речі.
Що інваліди не живуть, а ледь існують тільки в нашій країні і в парі-трійці сусідніх, та ще, може, десь в Африці. Що так не повинно бути.
Що навіть ті, хто не схожий на нас і ніколи не подужає середньої школи, має право розвиватися, працювати, активно брати участь в житті суспільства і бути щасливим. Що наявність іграшок в кімнаті інтернату - це ще не розвиток.

Що діти з ДЦП найчастіше розумово повноцінні. Що при правильній реабілітації вони й зовні мало чим відрізняються від здорових людей.
Що лікарі, які вмовляють новоспечену маму написати відмову від малюка з синдромом Дауна, аргументуючи тим, що «в будинку дитини йому буде краще», м'яко кажучи, вводять її в оману. Що із «даунят», яких відправили «до системи», до року гине половина, а з решти, що залишилася в сім'ях не доживає до повноліття тільки 10%. Що з дитбудинку такій людині одна дорога: в психоневрологічний інтернат для дорослих, назавжди, до самої смерті.
Що наші з вами діти не отримають психологічну травму, якщо в їх дитсадкову групу або шкільний клас прийде «особлива» дитина, а навчаться приймати його таким, який він є. Що і «особливій дитині», як не дивно, краще в звичайному дитячому суспільстві, а не серед собі подібних.

Що є люди, і навіть в нашій країні, готові брати в сім'ї особливих дітей... Я прошу вас зовсім не всиновлювати, а просто знати про це. Боже, це так мало! А то ж коли я розповідаю знайомим, дорослим, розумним, добрим людям про те, що хтось усиновив дитину-інваліда, вони кажуть: «Не вірю». Немає нічого страшнішого цієї зневіри. Поки ми не будемо вірити, ми і будемо мати разночинівки і торези. Звичайно, простіше повірити директорам інтернатів, які, обіймаючи і погладжуючи по голові вихованців, ласкаво і сумно вселяють нам з екранів телевізорів: «Це ж такі діти... Кому вони, крім нас, потрібні?»
От якщо ми будемо подібні речі просто знати, все зміниться рано чи пізно, я вірю. Не висить ніяке таке прокляття над нашою багатостраждальною країною, і люди у нас хороші, і розумні, і чуйні. І все у нас буде, тільки трохи пізніше... Просто ми трохи відстаємо в розвитку від Європи. Ось такі от ми - особливі, чи що...

Ольга Левченко

www.deti.dp.ua

Залиште свій коментар