Подготавливая эту статью, я, конечно же, набрала в окошке украинского «Гугла» слова «паллиативная помощь детям». «Паллиативная помощь детям – это активная, всесторонняя забота…» – половина ссылок начиналась с этой строки: определения Всемирной организации здравоохранения. Определением же информация о паллиативной помощи детям чаще всего и заканчивается. Еще – множество ссылок на Белорусский детский хоспис и редкие статьи о детских хосписах и паллиативных центрах в России. В Украине – только благотворительные фонды, общественные волонтерские организации… Информации о практической паллиативной помощи детям там мало, в основном, все то же определение. Опыт ее невелик, да и для того, чтобы писать статьи и отчеты, нужны лишние волонтерские руки и время, которые целесообразнее задействовать непосредственно в помощи больным.

Если же вбить в поисковике: «детские хосписы в Украине» - вы увидите преимущественно такие строчки: «катастрофически не хватает хосписов для онкобольных детей…», «Украине нужны хосписы для детей…», «детские хосписы могут появиться только на деньги благотворителей». «В Украине детские хосписы появятся уже в ближайшие три года», - заявляют в Минздраве. Из чего следует только то, что детских хосписов в Украине нет. Обещания  звучат и от Минздрава, и от региональных управлений здравоохранения, но воз и ныне там. И государство пока что практически никак не облегчает жизнь смертельно больных детей.

Хотя говорить о смертельном диагнозе в отношении детей нужно с большей осторожностью, чем в отношении взрослых. Даже в случае серьезнейших онкологических, кардиологических и других заболеваний никогда нельзя со стопроцентной уверенностью сказать заранее, что ребенок обречен. Поэтому размывается граница между помощью паллиативной и направленной на выздоровление. Точнее, разница-то между ними ясна, но занимаются ею чаще всего одни и те же люди: те же врачи лечат и контролируют боль, те же волонтеры собирают средства на лекарства и организовывают для малышей праздники. И поскольку врачи и волонтеры редко наделены способностями Юлия Цезаря, одно из дел обычно страдает. Нетрудно догадаться, какое… До праздников ли здесь, до развивающих ли занятий для малышей, которые пока чувствуют себя удовлетворительно, когда Сашеньке из соседней палаты все хуже и хуже, а может стать лучше, если найти в ближайший срок 20 тысяч гривен? Да, стоимость лечения лейкоза исчисляется обычно не тысячами, а десятками тысяч гривен, поэтому не помогает ни третья работа, найденная папой, ни проданная квартира… А шанс у ребенка есть почти всегда. Потому что это ребенок, и организм его имеет больший резерв возможностей, чем у взрослого. Потому что быстрее  восстановится, потому что вынесет более радикальный курс химиотерапии, чем организм взрослого. В развитых странах рак у детей лечат в 80 процентах случаев, в нашей – в 50. После выздоровления многие из них могут вести практически полноценную жизнь, но что приходится вынести этим детям на пути борьбы с болезнью, страшно представить. И паллиативная помощь - это, то без чего обойтись им никак нельзя. Потому что боль они чувствуют не меньшую, чем взрослые. Потому что им не менее, чем взрослым, страшно встретиться со смертью (и не думайте, что они не понимают, что происходит; они понимают все, они становятся почти взрослыми, если выживают!). В чем-то им легче морально – легче отвлечься, легче развеселиться, легче верить. А в чем-то сложнее: каково ребенку, которому бы бегать, играть да учиться, - неделю за неделей проводить в постели, видеть только шприцы, трубки, белые халаты врачей да заплаканное мамино лицо и чувствовать боль, боль, боль….

Паллиативная помощь детям: что именно нужно?

Какая же паллиативная помощь нужна именно детям? По определению ВОЗ, «это активная всесторонняя забота о физическом состоянии, умственном развитии и душевном состоянии ребенка, которая так же предусматривает предоставление поддержки семье. Она начинается с момента установления диагноза и продолжается в течение всего периода заболевания, в том числе на фоне проводимого радикального лечения». То есть нужна она независимо от шансов на выздоровление. Жизнь этих ребят очень сильно отличается от жизни их сверстников, они проводят больше времени на больничной койке и дома в постели, чем в школе или на детской площадке. Эти дети пережили и перестрадали многое, и продолжают страдать. И все же это всего лишь дети. И они хотят играть и веселиться, смотреть мультики и ходить в кино, рисовать и лепить. Помочь им в этом вовсе нетрудно. Что нужно для этого – копеечные канцтовары или билеты в театр, чье-то время и желание. Или даже только время и желание. Потому что они будут рады просто беседе, просто общению, просто дружеской поддержке. На сайте www.donor.org.ua есть страничка «кодекс волонтера», и среди множества серьезных и аргументированных рекомендаций волонтеру есть странный совет: «Будь смешным». Да, будь смешным в онкогематологии, зная, что, может быть, через месяц этих ребят, которые твоим шуткам смеются, не станет. Будь смешным сквозь слезы, во что бы то ни стало, пусть как можно больше минут из отведенных им часов и дней, на их устах сияет улыбка. Поверьте, очень тяжело быть смешным волонтеру с улицы, который пришел в больницу, чтобы хоть чем-то помочь, когда в городе нет ни хосписа, ни передвижного центра паллиативной помощи, где проводилось бы обучение, семинары, тренинги…

 

Каким должен быть детский хоспис? Есть пример в соседней Беларуси, где 7 (!) детских хосписов; крупнейший – Белорусский детский хоспис в Минске. Он успешно работает уже много лет и на постсоветском пространстве – почти образцовый. Кроме собственно хосписа – стационара, где ребенок на терминальной стадии заболевания обеспечивается медицинским уходом, действует множество программ, гораздо более востребованных: мобильный хоспис (паллиативную помощь оказывают на дому вызванные врач и медсестра), центр дневного пребывания для детей-инвалидов (здесь проводятся психологические и реабилитационные занятия для них и их братьев и сестер), программы «Летний домик» (где отдыхают летом такие «особенные дети»), родительский клуб и, наконец, замечательная и, кажется, почти уникальная (опять же на постсоветском пространстве) программа «Социальная передышка», когда больной ребенок временно (от недели до месяца) переезжает в хоспис и получает там весь необходимый уход, чтобы родители нашли работу, сделали ремонт или просто отдохнули от бесконечных хлопот. Люди поначалу с опаской решались воспользоваться этими услугами: трудно ведь поверить, что чужие люди на время совершенно бесплатно возьмут на себя все заботы по уходу, лечению, питанию больного ребенка, расспросив тебя предварительно, что он любит кушать на завтрак, как обычно проводит досуг, что его радует и что огорчает… Потом программа набрала обороты. Благотворно действует она не только на измученных родителей, но и на ребенка, который меняет обстановку и круг общения. Хоспис опекает постоянно около сотни семей. Паллиативная помощь не обходится, конечно же, без волонтеров (летом 2010 года в программах хосписа активно участвовало около 35 добровольцев). Директор Анна Георгиевна Горчакова утверждает, что в хосписе лучше видны результаты работы, чем в больнице – здесь ставят конкретную и вполне достижимую цель: повысить качество жизни больных детей. И когда видишь веселые лица ребят на инвалидных колясках в летнем лагере, убеждаешься, что эта цель вполне достигнута.

«Человек – это не просто две ноги, две руки, голова, умеет бегать и прыгать, а главное ведь – человеческие качества, то, что у тебя внутри», - говорит волонтер Белорусского детского хосписа. Пожалуй, о том же писала основатель американского хосписного движения Элизабет Кюблер-Росс: «Люди похожи на оконные стекла. Они сверкают и сияют, когда светит солнце, но, когда воцаряется тьма, их истинная красота открывается лишь благодаря свету, идущему изнутри». И свет этот сияет, касаясь нас с вами своими лучами. Он может согреть, если мы только захотим этого. Тот же кодекс волонтера гласит: «Не требуй вознаграждений, ни материальных, ни моральных. Ты всегда получишь большее – переосмысление твоей жизни и корректировку твоей системы ценностей». Трудно не переосмыслить и не скорректировать, прочитав, например, стихотворение 10-летней Сони Шаталовой, девочки-инвалида, больной аутизмом, не умеющей говорить и совершенно непонятным образом научившейся читать и писать.

 

 Что заставляет уходить в бессмертье

 Мельчайшие частички бытия?

 Их разделяют звезды и столетья,

 И вместе с ними исчезаю я.

 

 Но исчезая, во Вселенской книге

 Я оставляю четкие черты.

 И в каждом атоме, и в каждом миге

 Меж мной и Вечностью наведены мосты.

 

В Украине в год около 1500 детей заболевают различными разновидностями рака. Это заболевание – вторая по значимости причина детской смертности в возрасте до 15 лет (первая – несчастные случаи). И, как видно, паллиативная помощь нужна не только раковым больным. Десятки тысяч детей нашей страны нуждаются в ней. И опыт перенимать есть у кого. И благотворители должны найтись. Только бы желание, только бы еще реальная поддержка властей…

Напоследок хочется привести еще цитату из дневника той же Сони Шаталовой – ее размышления в связи со знакомым мальчиком-инвалидом.

«Думала о Максе . Ну как это можно так к инвалидам относиться? 14 лет человеку, а он уже не нужен никому, и всё из-за того, что у него ДЦП.

Ну как не понимают, что такие, как он, мир держат, все за счёт их живут сейчас. Здоровые не могут так мир держать».

О чем это Соня? О спасении наших с вами душ. Не пора ли задуматься о поддержке тех, которые «держат мир»?

 

Ольга Левченко, волонтер ДОБО «Сияние радуги»

http://pomogaem.com.ua

скачать шаблоны для dle 10.3Финансовый портал как заработать на forex

Ты можешь помочь, не оставайся равнодушным!

Пожертвовать Волонтерство гуманитарка Установить копилку

© Благотворительный фонд «Помогаем» 2014 Автор в Google+