Орфанные заболевания – значит, редкие, то есть те, которые встречаются реже, чем раз на 10000 случаев. Значительная часть этих болезней – генетические, лечатся они сложно и дорого. Украинское законодательство гласит, что лечение для таких больных обеспечивает государство, на деле, к сожалению, это не совсем так.

Из 6000 зарегистрированных в мире орфанных болезней в украинский перечень входят только 256, остальные туда не внесены. Это значит, что средств, заложенных в бюджет на лечение орфанных болезней, катастрофически не хватает, и пациенты с редкими болезнями, не учтенными в списке, лечатся за свой счет, либо не лечатся и страдают от тяжелых последствий.

Днем орфанных болезней в мире считают «редкое» 29 февраля, в невисокосные годы – 28 февраля. В этот день БФ «Помогаем» вместе с ВГО «Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидозом собрали в детском парке «Дитяча планета» деток с орфанными заболеваниями и их родителей, чтобы продемонстрировать, что получая должную терапию, эти дети могут жить, точно так же, как и другие: веселиться, играть и учиться. 

Пока дети прыгали на батутах и проходили квест, родители общались и совместно решали, что еще можно сделать для защиты прав их детей. Расскажем вам истории некоторых из наших гостей.

У Даши Ткаченко муковисцидоз. Без необходимых лекарств, больные с этим диагнозом погибают от удушья. Чтобы жить, Даше требуется около 30000 ежемесячно на препараты. Их закупает государственный и местный бюджет, но, к сожалению, этого все равно недостаточно, и Дашиной маме приходится ежемесячно искать деньги, чтобы доченька могла спокойно дышать.

У Миланы Сироты болезнь Крона. Почти год назад чиновники пообещали внести это заболевание в перечень орфанных. Но пока обещание не исполнено, и лекарство Пентаса, которое впервые за много лет ввело Милашу в ремиссию, мама покупает за свои средства.


"Орфанные" дети в "Детской планете": как прошел День орфанных заболеваний в Днепре  "Орфанные" дети в "Детской планете": как прошел День орфанных заболеваний в Днепре "Орфанные" дети в "Детской планете": как прошел День орфанных заболеваний в Днепре 

У Миши Грязноваредчайшая сосудистая мальформация. Украинские врачи не знают, как его лечить. Только в Германии Мишины родители могут заказать жизненно необходимое компрессионное белье, там же ребенка обследуют и регулярно оперируют. Подать заявку на внесение Мишиного диагноза в список орфанных может лечащий врач, но его врач в Германии. Все что может семейный доктор в Украине – выдать справку для школы об отсутствии на уроках.

У Настюши Костомаровой нейтропения, миелодиспластический синдром. Стоит также диагноз «иммунодефицит», но некоторые специалисты в нем сомневаются. Постановка диагноза – тоже огромная проблема, ведь большинство наших врачей не имеют ни достаточного опыта, ни образования для выявления орфанных болезней. Настю бы обследовать за рубежом, но как обосновать сбор, если украинские доктора вроде бы и диагноз поставили, и лечение подобрали: девочка живет только благодаря стимуляторам лейкоцитов, которые приходится колоть постоянно.

Мы очень хотели бы, чтобы судьбы детей с орфанными заболеваниями стали волновать не только родителей, но и чиновников от медицины, обязанность которых – заботиться о здоровье каждого гражданина; чтобы слезы этих мам тронули сердца украинцев и побудили помочь – пожертвованием, репостом или волонтерством.

Мы благодарим за гостеприимство парк развлечений «Дитяча планета» и PR-менеджера Анастасию Холод! По словам родителей, «на одном энтузиазме аниматоры так активно работали с детьми, будто им заплатили все деньги мира». Огромное спасибо ВГО «Всеукраинская ассоциация помощи больным муковисцидозом» и Елене Юдиной, журналистам 9 канала и «Дніпро TV», которые сделали о нашем мероприятии замечательные сюжеты, фотографу Лилии Селезень, всем родителям и детям, которые добрались к нам, невзирая на мороз и снежные заносы.Проект осуществлен при поддержкеБО Мережа 100 відсотків життя Рівнеи Европейского Союза.


скачать шаблоны для dle 10.3Финансовый портал как заработать на forex

Ты можешь помочь, не оставайся равнодушным!

Пожертвовать Волонтерство гуманитарка Установить копилку

© Благотворительный фонд «Помогаем» 2014 Автор в Google+