«Хто відповість мені, де закінчується біль? Хто допоможе звільнитися з цього рабства? Що можна зробити, щоб припинити ці божевільні безперервні страждання перев'язок ?! Від хвороби не втекти, не сховатися, не допоможуть сльози й прохання про помилування, хворобу цю не перемогти! Але я дуже стараюся! Я щодня відвойовую кожен подих, кожен міліметр шкіри».
Це слова Альони Трофименко, дівчина-«метелика», яка живе в Кривому Розі. Ви чули про таких людей-«метеликів»? Це хворі рідкісним захворюванням: бульозним епідермолізом. У їхньому організмі недостатньо білків, які пов'язують між собою шари епідермісу. Результат – н авіть легкий дотик буквально здирає шкіру, провокує утворення пухирів.
Уявіть собі новонародженого, у якого з’являються рани від сповивання, від тертя швів на одязі. Уявіть дитину, якій не можна гуляти, щоб не перегрітися й не переохолодитися, не можна чистити зуби, грати в м'яч, їсти тверду їжу – всіслизові всередині організму так само вразливі, як і поверхня шкіри!
І незважаючи на всі обережності, пошкоджень шкіри не можна уникнути. Під одягом у них ніколи не загоюються рани.
Альоні 28 років. Здавалося б, за цей час можна звикнути до болю, неповноцінного сну, постійних нічнихперев'язок (вони тривають з 12 ночі до 7 ранку). Але це не той біль, до якого звикають. Зараз, після спекотного літа в Альони загострення. Уражено 80% тіла, вся її спина – одна суцільна рана, на одній лопатці майже просвічує кістка... Вона схудла на 7 кг, і набрати вагу буде складно: адже їжа – це теж проблема.
Альона більше не може користуватися вітчизняними мазями йперев'язними засобами, навіть якісними й дорогими: тепер вони викликають печіння й свербіж, розвинулася алергія. Абсолютно все для перев'язок потрібно закуповувати в Німеччині, Італії, Франції.
Для ліків і витратних матеріалів у Альони вдома цілу шафу. Можете собі уявити, скільки це коштує: десятки тисяч гривень на місяць. Отже, життя з бульозним епідермолізом – це не тільки біль, але ще й страх. Страх, що закінчаться гроші.
Алена рятується від хвороби в своє улюблене заняття – вишивання ікон і рушників. Вишиває вона професійно, лики святих оживають на її іконах. Це не тільки захоплення, але й невеликий заробіток. Але вишивати можна тільки коли хвороба трохивідступає, в інший час не до того.
100 000 грн – це витратні матеріали та ліки на місяць. Місяць життя без страху ми можемо відвоювати для Альони. Кожні ваші 20 грн – це зброя проти хвороби. Давайте покажемо відважній дівчині, що вона не одна!
ПІБ:Трофименко Олена Костянтинівна
Дата народження: 17.11.1988
Діагноз: бульозний епідермоліз, дистрофічна форма, генералізований тип, з супутніми захворюваннями всього організму
Збір додатково ведеться на сайті Української Біржі Благодійності
Дата | Благотворитель | Сумма, грн |
---|---|---|
19.06.2021 | Арсен | 111,35 |
18.06.2021 | Bender | 14 875,00 |
16.06.2021 | Куценко Павло Юрійович | 170,00 |
03.06.2021 | Спаси Христос! | 884,00 |
21.05.2021 | Вера | 494,10 |
19.05.2021 | 135,00 | |
19.05.2021 | Куценко Павло Юрійович | 180,00 |
14.05.2021 | Георгій | 180,00 |
29.04.2021 | 900,00 | |
23.04.2021 | Ольга | 90,00 |
07.04.2021 | Аноним | 936,00 |
02.04.2021 | Куценко Павло Юрійович | 54,00 |
24.03.2021 | 45,00 | |
05.03.2021 | Вадим | 45,00 |
03.03.2021 | Куценко Павло Юрійович | 54,00 |
17.02.2021 | Куценко Павло Юрійович | 49,00 |
03.02.2021 | Куценко Павло Юрійович | 47,00 |
17.01.2021 | 270,00 | |
03.01.2021 | Татьяна Тычина | 108,00 |
01.01.2021 | неравнодушный в | 144,00 |
30.12.2020 | Куценко Павло Юрійович | 52,00 |
24.12.2020 | 90,00 | |
19.12.2020 | Елена | 51,30 |
16.12.2020 | Куценко Павло Юрійович | 48,00 |
04.12.2020 | Аноним | 936,00 |
02.12.2020 | Куценко Павло Юрійович | 47,00 |
18.11.2020 | Куценко Павло Юрійович | 49,00 |
05.11.2020 | 360,00 | |
03.11.2020 | Куценко Павло Юрійович | 38,00 |
20.10.2020 | Куценко Павло Юрійович | 39,00 |
02.10.2020 | Куценко Павло Юрійович | 39,00 |
22.09.2020 | Куценко Павло Юрійович | 36,00 |
01.09.2020 | Куценко Павло Юрійович | 40,00 |
15.08.2020 | Куценко Павло Юрійович | 36,00 |
01.08.2020 | Куценко Павло Юрійович | 39,60 |
21.07.2020 | Куценко Павло Юрійович | 37,80 |
20.07.2020 | небезразличный | 270,00 |
01.07.2020 | Куценко Павло Юрійович | 38,70 |
21.06.2020 | Андрей | 36,00 |
19.06.2020 | Куценко Павло Юрійович | 45,00 |
05.06.2020 | Maria | 135,00 |
02.06.2020 | Куценко Павло Юрійович | 34,20 |
23.05.2020 | Сергей | 90,00 |
16.05.2020 | Куценко Павло Юрійович | 35,10 |
05.05.2020 | Куценко Павло Юрійович | 36,00 |
22.04.2020 | Куценко Павло Юрійович | 31,50 |
03.04.2020 | Куценко Павло Юрійович | 36,00 |
27.03.2020 | 180,00 | |
19.03.2020 | Куценко Павло Юрійович | 38,70 |
11.03.2020 | Инна | 135,00 |
04.03.2020 | Куценко Павло Юрійович | 40,50 |
21.02.2020 | Мария | 200,70 |
20.02.2020 | Куценко Павло Юрійович | 42,30 |
15.02.2020 | Трифон | 121,50 |
02.02.2020 | Куценко Павло Юрійович | 45,00 |
25.01.2020 | 90,00 | |
19.01.2020 | Лисняк Лилия | 450,00 |
17.01.2020 | Куценко Павло Юрійович | 54,00 |
05.01.2020 | Наталья | 90,00 |
28.12.2019 | Куценко Павло Юрійович | 49,50 |
17.12.2019 | Куценко Павло Юрійович | 45,00 |
06.12.2019 | Инна | 90,00 |
03.12.2019 | Куценко Павло Юрійович | 43,20 |
21.11.2019 | Куценко Павло Юрійович | 45,00 |
01.11.2019 | Куценко Павло Юрійович | 43,20 |
19.10.2019 | Куценко Павло Юрійович | 39,60 |
08.10.2019 | Наташа | 108,00 |
04.10.2019 | 18,00 | |
02.10.2019 | Куценко Павло Юрійович | 41,40 |
25.09.2019 | R | 90,00 |
18.09.2019 | Куценко Павло Юрійович | 36,00 |
31.08.2019 | Куценко Павло Юрійович | 33,30 |
20.08.2019 | Куценко Павло Юрійович | 32,40 |
19.08.2019 | Наталья | 360,00 |
09.08.2019 | Наталья | 360,00 |
07.08.2019 | Лучик Добра | 90,00 |
03.08.2019 | Куценко Павло Юрійович | 28,80 |
31.07.2019 | Книга ПОКА Я НЕ Я. прочтите | 45,00 |
22.07.2019 | Наталья | 450,00 |
20.07.2019 | Куценко Павло Юрійович | 29,70 |
02.07.2019 | Куценко Павло Юрійович | 32,00 |
20.06.2019 | Куценко Павло Юрійович | 29,00 |
31.05.2019 | Куценко Павло Юрійович | 33,30 |
23.05.2019 | Москаленко Олег Миколайович | 360,00 |
17.05.2019 | Куценко Павло Юрійович | 33,30 |
01.05.2019 | Куценко Павло Юрійович | 32,40 |
13.04.2019 | Куценко Павло Юрійович | 36,00 |
30.03.2019 | Куценко Павло Юрійович | 31,00 |
26.03.2019 | Українська Біржа Благодійності Міжнародний благодійний фонд | 55 241,00 |
16.03.2019 | Куценко Павло Юрійович | 33,00 |
28.02.2019 | Куценко Павло Юрійович | 32,00 |
16.02.2019 | Куценко Павло Юрійович | 33,00 |
31.01.2019 | Куценко Павло Юрійович | 30,00 |
17.01.2019 | Куценко Павло Юрійович | 31,00 |
29.12.2018 | Куценко Павло Юрійович | 30,00 |
15.12.2018 | Куценко Павло Юрійович | 27,00 |
02.12.2018 | 47,00 | |
30.11.2018 | Куценко Павло Юрійович | 30,00 |
17.11.2018 | Куценко Павло Юрійович | 26,00 |
02.11.2018 | 47,00 | |
31.10.2018 | Куценко Павло Юрійович | 25,00 |
18.10.2018 | Куценко Павло Юрійович | 25,00 |
29.09.2018 | Куценко Павло Юрійович | 26,00 |
22.09.2018 | Неравнодушные люди | 1 000,00 |
18.09.2018 | Куценко Павло Юрійович | 29,00 |
31.08.2018 | Куценко Павло Юрійович | 29,00 |
22.08.2018 | апио | 194,50 |
17.08.2018 | Куценко Павло Юрійович | 30,00 |
10.08.2018 | Георгій | 200,00 |
22.07.2018 | Куценко Павло Юрійович | 26,00 |
21.07.2018 | Ксения | 97,25 |
04.07.2018 | Куценко Павло Юрійович | 26,00 |
15.06.2018 | Куценко Павло Юрійович | 30,00 |
11.06.2018 | 97,25 | |
11.06.2018 | Голубенко Елена | 27,00 |
01.06.2018 | Куценко Павло Юрійович | 30,00 |
18.05.2018 | Куценко Павло Юрійович | 30,00 |
27.04.2018 | Куценко Павло Юрійович | 28,00 |
15.04.2018 | Куценко Павло Юрійович | 28,00 |
05.04.2018 | 87,52 | |
31.03.2018 | Дима | 243,12 |
31.03.2018 | Куценко Павло Юрійович | 27,00 |
15.03.2018 | Куценко Павло Юрійович | 31,00 |
06.03.2018 | Kristina | 48,62 |
01.03.2018 | Куценко Павло Юрійович | 35,00 |
20.02.2018 | Куценко Павло Юрійович | 40,00 |
09.02.2018 | О.Х. | 1 146,04 |
31.01.2018 | Куценко Павло Юрійович | 46,00 |
28.01.2018 | Патріот України | 291,75 |
18.01.2018 | 97,25 | |
18.01.2018 | Куценко Павло Юрійович | 47,00 |
15.01.2018 | T | 48,62 |
12.01.2018 | 97,25 | |
07.01.2018 | 972,50 | |
19.12.2017 | Елена | 24,31 |
15.12.2017 | Куценко Павло Юрійович | 40,00 |
11.12.2017 | 19,45 | |
02.12.2017 | Куценко Павло Юрійович | 35,00 |
30.11.2017 | 4k | 194,50 |
18.11.2017 | Куценко Павло Юрійович | 30,00 |
03.11.2017 | Куценко Павло Юрійович | 27,00 |
25.10.2017 | 29,17 | |
20.10.2017 | Куценко Павло Юрійович | 25,00 |
19.10.2017 | -- | 1 945,00 |
15.10.2017 | Викторя | 194,50 |
05.10.2017 | Куценко Павло Юрійович | 25,00 |
22.09.2017 | Ольга | 175,05 |
21.09.2017 | Куценко Павло Юрійович | 25,00 |
18.09.2017 | 19,45 | |
12.09.2017 | Владимир | 97,25 |
11.09.2017 | Васянович Марина | 9 725,00 |
11.09.2017 | 97,25 |
©ㅤБлагодійний фонд «Помагаєм»ㅤ|ㅤ2023