Книга Марии Беркович, 24-летней девушки-дефектолога, несмотря на юный возраст и, казалось бы, небольшой опыт автора, дает многие важные ответы. В сети я постаралась подобрать к ним вопросы…


О родителях особых детей.

Из обсуждения в Интернете фотографии тяжелобольного ребенка:

Боже мой, зачем они оставили этого ребенка((((

И родителям никакой жизни, и девочка сама страдать потом будет...

 

Из высказываний журналиста А. Никонова:

Они сумасшедшие, эти молодые мамки. Они гробят свою жизнь, беря на себя крест.


 

Из книги М. Беркович «Нестрашный мир»:

Родители «особых» детей. Почему меня к ним тянет? Я не считаю их героями, отмеченными Господней благодатью. Дело в том, что однажды они встали перед выбором: принять или не принимать своего ребёнка и его странный, неожиданный, пугающий и непонятный мир. Я не буду оценивать этот выбор, но сделав его, человек не может остаться таким, каким был раньше. Выбор оставляет на нём свой отпечаток.


 

 

О стремлении родителей развивать особых детей.

Из Интернет-обсуждений:

…А мать, родившая очень неполноценного (ну, пусть не Дауна, а хуже - блуждающий несфокусированный взгляд, слюни текут, мычание, интеллект животного, а то и ниже), чем виновата? Жестоко ограничивать жизнь родителей потребностью вливать в ребенка еду и выносить за ним судно. Государство даёт, конечно, мало. Однако, многим недееспособным деткам и такие суммы выделяются на ветер. Ни здоровья им, ни ума, ни навыков не прибавится...


 

Из книги М. Беркович «Нестрашный мир»:

— Я Лене рассказала, что ты с Егором занимаешься, и она хочет, чтобы ты месяц позанималась с Уной.

— А что с ней?

— ДЦП тяжелый, тяжелей, чем у Егора, не может ходить совсем, не сидит, спину не держит. Слепота. Но слышит.

— А что она умеет?

— Видишь, Маша, дело всё в том, что недавно у неё был инсульт. И если раньше она поворачивала голову на своё имя: «Уна», то теперь не знаю. И ест через трубку.

— А…

— Результата никто требовать не будет, — перебивает она меня. — У Лены нет никаких иллюзий. Она очень понимающая мама. Но она тоже хочет, как я, чтобы с Уной занимались, чтобы она не просто сидела в своём кресле, а что-то делала. Чтобы не просто существовала, а жила. Понимаешь?

— Понимаю, — говорю.


Из Интернет-обсуждений:

А зачем стараться обучать необучаемых детей? Вот отказалась школа от ребенка, поставила диагноз: необучаемый ребенок. Родители стараются найти для него альтернативу школе. А зачем? Мы все понимаем, что кто-то может получить ученую степень, а кто-то - с трудом закончить 9 классов. А эти дети вообще не могут учиться в силу разных причин, так зачем их обучать и чему их обучать? С целью социализации долбить с ними буквы и цифры?

 


Из диалога журналиста А. Никонова и главного российского детского реабилитолога Е. Лильина в радиопередаче на тему «Имеют ли право на жизнь «неполноценные дети»:

Е.ЛИЛЬИН: Переделать хромосому нельзя, но корригировать умственные способности тех же Даунов – можно.

А.НИКОНОВ: То есть, вы можете сделать этого Дауна чуть круче? Он будет самый крутой Даун среди всех Даунов, но он все равно останется Дауном.

Из книги М. Беркович «Нестрашный мир»:

Некоторые (даже, наверно, многие) спрашивают: а зачем? То есть какой во всём этом смысл? Он же необучаемый?

Во-первых, я в необучаемость не верю. Во-вторых, я считаю: если человек живёт, он должен развиваться. Что-то делать. Куда-то двигаться.

Пусть со стороны и кажется, что это топтание на месте, но я-то вижу: сегодня он впервые протянул руку и поймал колокольчик. А сегодня крепко схватил деревянную ложку. Сам опустил ладонь в миску с фасолью, рассыпал её по ковру. Осмысленно — на какую-то секунду — прижал руку к моему лицу. В-третьих, если всё это Егору и не нужно и мои знакомые правы, у меня остаётся последний, неотразимый аргумент: это нужно мне.


 

Из высказываний журналиста А. Никонова:

Не почините вы эту хромосому, у вас как был, так и будет Даун, неполноценный человек. И зря вы боитесь этого слова, это медицинский факт, ничего вы с этим не сделаете.


 

Из книги М. Беркович «Нестрашный мир»:

Но то, что сейчас происходит с Антоном — это жизнь. Не бесконечное хождение взад и вперёд по комнате, а путь.


О диалоге с окружающим миром

Из обсуждения в сети статьи о ребенке - тяжелом инвалиде

Ни работать матери, ни спокойно отдохнуть, ни оторваться от ребенка... А ГЛАВНОЕ - НИКАКОЙ ОТДАЧИ!!!! Жизнь прожить - и напрасно. Её ребенок никому не будет нужен, его никто не полюбит, он не сможет стать частью общества, он - обуза. ОБУЗА ВСЕМ.

 


Из книги М. Беркович «Нестрашный мир»:

— на свете нет ни одного человека, с которым было бы невозможно построить диалог.

— на свете нет ни одного человека, который НИ НА ЧТО НЕ РЕАГИРУЕТ.

— на свете нет ни одного человека, которому не нужно никакого общения.

Нет отдачи — значит, вы просто не слышите. Если вам удастся отказаться от привычных мерок, войти в мир другого и принять его законы общения, всё станет легко. Отдача обязательно будет.


Из статьи об аутизме:

Эти дети живут в своём собственном мире и ничего не желают знать о нашем.


Из книги М. Беркович «Нестрашный мир»:

Работая с аутичными детьми, я не видела ни одного ребёнка, даже среди самых «глубоких» аутистов, который не хотел бы общаться. Дело не в отказе от общения, а в неумении строить общение по нашим правилам. Сначала мы входим в мир ребёнка, потом пытаемся перекинуть оттуда мост в наш мир. И довольно часто это удаётся. Но есть дети, которые никогда не смогут играть по нашим правилам, общаться в привычной для нас форме и жить в нашем мире.

— И в этом случае нет смысла с ними заниматься, да? Нужно оставить их в покое?

В этом случае мы вынуждены принять их мир и их форму диалога, если хоть сколько-нибудь в диалоге заинтересованы.

Да, есть дети, которых нельзя вывести из их замкнутого мира. Есть дети, которым может быть хорошо и комфортно только там. Но не в одиночестве.


Из диалога журналиста А. Никонова и главного российского детского реабилитолога Е. Лильина в радиопередаче на тему «Имеют ли право на жизнь «неполноценные дети»:

А.НИКОНОВ: Личность – это самосознание. Новорожденный еще не человек – это чистая дискета, на которую личность человека еще не записана воспитанием. И если дискета бракованная, бросьте ее в мусорное ведро, сделайте новую. На бракованную дискету вы запишите бракованную личность. Не тратьте на это время.

С.БУНТМАН: Пришел вопрос по СМС – тут продолжают ваше сравнение с дискетой: «А не может ли быть причина в том, что у вас компьютер, извините, плоховато считывает?»

 


О праве на жизнь

Из высказываний журналиста А. Никонова:

Как мы знаем, жизнь «даунов» далеко не сахар, и это мягко сказано. Я бы сказал, сплошные мучения. И историй распадов семей, страшных человеческих трагедий в этих семьях я знаю довольно много. Поэтому мысль очень проста:если рождается такой ребенок, не дать ли родителям право эвтаназии этого ребенка? Собственно говоря, чтобы он всю жизнь не мучался – вот и все.

Порвать листок, начать жизнь с чистого листа, через год будет нормальный ребенок. И жизнь ваша и вашей семьи не будет угроблена, и я, как налогоплательщик, не буду выращивать вот этого уродца, который живет в приюте.

 


Из Интернет-обсуждений:

В природе по естественному отбору даже курица заклюёт больного цыплёнка, чтоб не мешал здоровым. Недавно журналист Никонов затронул эту больную тему - его чуть не фашистом объявили. Он сказал-таки наконец правду, которую многие знают, но упорно молчат. Хоть кто-то понимает, что совсем ущербные особи не должны порабощать заботой о себе здоровую нормальную семью.

 


Из книги М. Беркович «Нестрашный мир»:

Человек, для которого даже собственное тело недоступно, как улица, улица — как другая страна. Человек, который даже не знает, есть ли у него это тело, потому что, если не двигаешься, перестаешь чувствовать себя в пространстве. Человек, который никогда не дотрагивался до своего носа, рта, другой руки. Человек, которого никто не любит и за которого никто не будет бороться. Человек, до которого, кажется, нельзя дотронуться, чтобы не испугать и не причинить боли. Человек, для которого даже постоянно повторяющиеся процедуры — кормление, переодевание — цепь болезненных неожиданностей. Человек, не умеющий улыбаться и плакать. Человек, о мыслях и желаниях которого даже немногим «сочувствующим» и «понимающим» не приходит в голову задуматься. Человек, про которого говорят, вздыхая: хоть бы умер поскорей, только мучаешься и нас мучаешь.

Он сам решил жить, и он будет жить. Это и есть ответ на наш вопрос.

 

 


Об особых детях и о нас:

 

Из книги М. Беркович «Нестрашный мир»:

Я думаю об удивительной простоте, с которой в мире особых людей разрешаются все основные вопросы. Моим детям плевать на условности. Им всё равно, как я одета и насколько успешна. По-настоящему им важно только то, что я чувствую. И здесь их обмануть невозможно. В мире особого человека, где имеют значение только чувства, а наносное, условное отпадает, возникает сильнейшее ощущение неподдельности всего, что происходит. После соприкосновения с этим неразбавленным миром не хочется выходить в обычную жизнь. Начинается душевный авитаминоз: всё кажется ненастоящим.

Та любовь, с которой мы соприкасаемся, общаясь с «особыми» людьми, это не любовь, которую они излучают. Это наша собственная любовь. Мы её в себе находим, точно так же, как мы можем найти в себе всё остальное: как будто такое лекарство принимаем — выпиваем полную чашку неразбавленной жизни. И это очень сильно проясняет наш взгляд.


Ольга Левченко

www.pomogaem.com.ua

 

 

 

 

 

скачать шаблоны для dle 10.3Финансовый портал как заработать на forex

Ты можешь помочь, не оставайся равнодушным!

Пожертвовать Волонтерство гуманитарка Установить копилку

© Благотворительный фонд «Помогаем» 2014 Автор в Google+