За здорово живешь
Источник:Милосердие.ruНедавно в пресс-центре РИА Новостей в рамках серии некоммерческих, то есть бесплатных сеансов социального кино для всех желающих (проект называется «Открытый показ», его ведущая – журналист Екатерина Гордеева) был показан документальный фильм «Моника и Дэвид» – о двух американцах с синдромом Дауна. После показа состоялась дискуссия с участием специалистов, чиновников, родителей детей с этим диагнозом и даже самих детей. Но сначала – несколько слов об этом фильме и об этом синдроме.
35-летняя миниатюрная Моника – большая
аккуратистка и очень этим гордится. Каждое утро она исключительно опрятно
застилает свою постель и живописно укладывает на ней многочисленные подушки и
подушечки. После мытья Моника не только вытирается сама, но и непременно досуха
вытирает раковину. Причесывается Моника своей любимой расческой, которую затем
обязательно положит в строго определенный ящик стола, в котором, кроме
расчески, лежащей всегда аккуратно посередине ящика, ничего больше не хранится.
Как и подобает чистюле и отличнице, Моника немного «воображает»: в частности,
любит подчеркнуть, что ее друг Дэвид – не такой аккуратный и
дисциплинированный, как она.
Меж тем Дэвид влюбился без памяти. Едва появившись на горизонте (верней, на
курсах по адаптации людей с синдромом Дауна), Моника покорила его воображение.
Ситуация осложнена тем, что поначалу новенькая не обращает на лопоухого увальня
в очках никакого внимания и даже флиртует с другими парнями. Мать пытается
объяснить Дэвиду, что не все в жизни складывается по нашему хотению, и что
многие вещи надо просто принимать такими, какие они есть… но Дэвид непреклонен.
Он твердо намерен завоевать сердце красавицы – и постепенно ему это удается!
После того, как Дэвид открывает Монике свои чувства, и та отвечает ему
взаимностью, между собой знакомятся родители молодоженов, и вскоре жених с
невестой идут под венец.
Вроде бы ничего особенного не произошло – ну, познакомились двое взрослых
одиноких людей. Ну, полюбили друг друга, ну счастливы теперь. Мало ли, в конце
концов, на белом свете счастливых молодых семей? Оказывается, таких, как эта, –
мало. Отчаянно мало. Потому что Моника и Дэвид – «дауны», а счастливых браков,
заключенных «даунами», практически не бывает.
Больные
и здоровые
Другая необычная черта этого фильма в том, что, в отличие от подавляющей массы
кинопродукции о больных людях или инвалидах, он показывает героев как
полноценных людей, живущих полноценной жизнью и погруженных в те же самые
проблемы, что и все остальные: финансовая независимость, проблемы со здоровьем,
надежды завести ребенка…
Особенно сильное впечатление производят родители Моника и Дэвида, в первую
очередь матери, воспитавшие своих чад в одиночку (мужья обеих оставили семьи
вскоре после рождения детей; у Моники позднее появился любящий отчим). Это не
просто сильные женщины, обеспечившие своим не самым здоровым детям на свете
комфортные условия жизни – но и на удивление счастливые матери. Матери,
позволившие себе роскошь быть нормальными, то есть любящими и заботливыми
родителями, которые гордятся успехами свои детей точно так же, как другие
гордятся идеально здоровым потомством.
Но оптимизм не значит безоблачность, а сила духа – еще не гарантия
непобедимости. Когда Дэвид и Моника заявляют, что хотят идти работать, родители
пугаются этой перспективы. Для них очевидно, что окружающий мир слишком опасен
для их взрослых детей, беззащитных перед косыми взглядами и издевательским
отношением – всем тем, что существует не только где-то в реальном мире, но в
воображении самих родителей в первую очередь. Получается, что именно их забота
и любовь мешают им отнестись к Монике и Дэвиду как к нормальным людям, –
рефлектируя над этой ситуацией, родители приходят к социальному работнику. Тот
подсказывает здравую мысль: «У нас работают многие люди с ограниченными
возможностями. Кто-то клеит конверты, кто-то отвечает на телефонные звонки,
кто-то служит помощником официанта. Чтобы узнать, смогут ли Дэвид и Моника
работать, им надо всего лишь это попробовать». Мудрые слова!
Игра
случая
В мире насчитывается 650 миллионов людей с той или иной инвалидностью – это 10% от всего населения Земли. 90% детей-инвалидов не посещает школ. В развивающихся странах основное большинство (80-90%) взрослых инвалидов не трудоустроено. В развитых странах эта цифра колеблется в диапазоне от 50 до 70%. Среди форм инвалидности, связанных с генетическими отклонениями, синдром Дауна (названный так по имени английского врача, впервые описавшего его внешние признаки), – наиболее распространенный. В России от 80% новорожденных с синдромом Дауна родители отказываются и детей помещают в дома ребенка.
По статистике, с этим синдромом рождается примерно каждый восьмисотый малыш. Любопытно, что эта пропорция не имеет никакого отношения к национальности, социальному статусу, стране проживания, особенностям протекания беременности и даже к здоровью родителей (разве что замечено – чем старше мать, тем выше шансы родить «дауна»; возможно также, имеет значение экологический фактор). Эта пропорция (один к восьмистам) не зависит ни от наследственности, ни от вредных привычек. Мальчики и девочки с этим синдромом появляются на свет с равной частотой, а их родители могут быть совершенно здоровыми людьми, с идеальным набором хромосом. Рождение больного синдромом Дауна – чистый случай. Но этот случай может стать трагедией, а может – счастьем.
Без
вины виноватые
Спустя 60 лет после смерти британского доктора Джона Дауна генетик и детский
врач француз Жером Лежен объяснил феномен этих странных людей на хромосомном
уровне. Именно благодаря его исследованиям выяснилось, что за комплексные
отклонения людей, страдающих «дауном», отвечает хромосомная аномалия, а точнее
– одна «лишняя» хромосома. Именно из-за нее у родившегося ребенка будет ряд внешних
особенностей («плоское лицо», эпикантус, специфические пропорции тела и т.д.) –
и внутренних физиологических проблем (распространены пороки сердца, пониженный
иммунитет, снижена продолжительность жизни по сравнению). Из-за нее этой
хромосомы он будет развиваться медленнее своих сверстников, и самые обычные
вещи будут даваться ему с большим трудом. Тем не менее, практически все дети с
синдромом Дауна способны обучиться как минимум всему, на что способен примерно
семилетний ребенок, а как максимум – если вспомнить случай испанского актера
Пабло Пинеды – стать международной кинозвездой и университетским
преподавателем.
Кроме того, в силу особенностей физиологического и гормонального развития люди
с синдром Дауна (говорить «дауны» считается невежливым) – как правило,
чрезвычайно чувствительны, ласковы и доверчивы. Не получается ли в нашем
взрослом мире так, что именно их детская наивность, ласковость и беззащитность
и сыграла с ними злую шутку?
Лишние
люди с лишними хромосомами
Судя по аплодисментам и прозвучавшим комментариям, аудитории, пришедшей на «Открытый показ», фильм Александры Кодины понравился. В первую очередь понравилась светлая атмосфера картины – многие отметили, что в этом фильме никто не причитает, мол, за что ему такое наказание, а наоборот – все гордятся успехами Моники и Дэвида, и счастливы, что те образовали гармоничный семейный союз.
После того, как зажегся свет, некоторые
родители детей с синдромом Дауна даже обвинили врачей в том, что многие из них
на разных стадиях беременности склонны предлагать беременным женщинам
избавляться от плода, пораженного хромосомной аномалией (к слову, по
европейской статистике, до 93% беременностей с диагнозом «синдром Дауна»
прерываются абортами).
Нашлись и те, кто уличил медиков в излишней драматизации рождения детей с этим
синдромом; в чуть ли не предложениях отказаться от такого ребенка – в то время,
как очень важно осознать чудо и радость рождения самого по себе, и полюбить
свое дитя таким, какое оно есть (об этом, в частности, прекрасно рассказывал фотограф
Владимир Мишуков, много снимавший детей с синдром Дауна, и сам отец такого
ребенка).
Медики категорически не согласились с прозвучавшими свидетельствами, после чего
дискуссия перешла к вопросам социализации людей с синдромом Дауна. В качестве
живого доказательства их творческих потенций присутствовал режиссер московского
«Театра простодушных» с двумя актерами. Руководители и координаторы
соответствующих центров доказывали, что жесткосердность граждан не так страшна
и разрушительна, как отсутствие государственной поддержки и грамотно налаженной
социальной работы с людьми, больными этой болезнью. Звучали также убедительные
речи, налаживание институтов, работающих с этой вполне трудоспособной и
обучаемой частью человечества, поможет заодно нейтрализовать и многие
исторические предрассудки, образовавшиеся вокруг этих людей.
Социальный
заказ
Я бы, однако, хотел подчеркнуть несколько иной момент – не социальный, а скорее
социо-психологический. Есть такая современная сфера исследований – называется
маркетология. Она изучает общественный спрос и предложение, соответствие одного
другому. Например: какой сейчас в том или ином регионе спрос на зимнюю резину,
и насколько имеющееся предложение (от производителей и торговцев) удовлетворяет
этот спрос.
Но есть вещи, спрос на которые заведомо огромен – и заведомо превосходит
имеющееся предложение. В их числе – спрос каждого из нас на наши же
собственные, внутренние, душевные силы. Ведь почему получается, что одна мама,
у которой родился ребенок с синдромом Дауна, счастлива, а другая – такая же –
ходит со скорбным лицом и через какое-то время пишет заявление об отказе от
ребенка? Что сделало счастливой одну и несчастной другую? Именно внутренняя
душевная сила в первом случае, и ее трагическая нехватка – во втором. О людях
сильных, независимых и щедрых – о здоровых людях, которых никогда не бывает
слишком много, – Александра Модина и сняла свой документальный фильм.
Николай ПРОПУЩИН