Источник: Милосердие.ру

 

Рождение больного ребенка — серьезное испытание для семьи. Каждая проходит его как умеет. У каждой — своя боль, свои слезы, свои радости. Но отчего так часто мы говорим о матерях детей-инвалидов и так редко — об отцах?


Почему они так поступают?

По статистике, треть отцов детей-инвалидов покидают семью и больше никогда не видятся со своим «неудавшимся» чадом. В чем дело? Отчего сильный пол в критической ситуации оказывается столь слаб? Хочется добавить «и подл» — но попробуем, прежде чем осуждать, разобраться: у каждого поступка есть свои причины. Размышляет доцент Московского психолого-педагогического университета, кандидат психологических наук Мария Радионова: «Для мужчин очень важна идея продолжения рода. Появление на свет “неправильного” ребенка демонстрирует их неполноценность, несостоятельность в этом вопросе. Отцы не могут этого принять и часто уходят, чтобы совершать более удачные попытки. Не будем забывать и о том, что связь матери с ребенком несравнимо более тесная, она зарождается во время беременности. Отцовская же любовь возникает не сразу и постепенно.
После рождения ребенка-инвалида у мужчин часто появляется ощущение: мы теперь никогда не будем счастливы, мы себя похороним с этим ребенком. Жизнь нашей семьи кончена. Этот человечек — только обуза, конец мечтам и планам.
Да, жизнь папы становится иной. Он теперь испытывает постоянный стресс. Женщина полностью погружается в своего больного малыша. Мужу достается меньше внимания, он ревнует. Возникает даже некоторая конкуренция между ним и ребенком.
Уход отца из семьи после рождения ребенка-инвалида может означать и то, что между супругами просто не было любви, не было прочной связи».


Такие отцы не бросают

И все же, согласно той же статистике, две трети отцов детей-инвалидов не бросают семью. Что это за люди? Мы перечислили немало поводов ухода из семьи, но и причины остаться с больным ребенком — у каждого свои. Михаил Игнатов, педагог-психолог детского сада № 288, занимается психологическим сопровождением семей, где есть дети с ограниченными возможностями. За годы работы он выработал для себя классификацию пап инвалидов:

«Во-первых, “плывущие по течению”. Это люди, просто не способные к постановке цели и совершению волевого поступка, каковым является уход из семьи. Во-вторых, “горящие”. Некоторые мужчины не могут ударить лицом в грязь — тем более публично. Они не терпят поражений и готовы на все ради победы. Они включаются в некое состязание “кто — кого”: мы болезнь — или она нас? Они очень стараются, вкладывают все силы в больного ребенка, они горят — и часто быстро сгорают. И в-третьих, “зрелые, ответственные”, для которых семья является одной из важнейших жизненных ценностей. В свое время они серьезно подходили к выбору спутницы жизни, и слова “глава семьи” для них не пустой звук. Эти папы прекрасно осознают, с какой проблемой столкнулись, и берут ответственность на себя».

Легко сказать «взять ответственность». К ситуации, в которой оказывается семья, выражение «как снег на голову» подходит идеально. Сильный удар, страх, неизвестность, полная потеря ориентиров и опор, исчезновение былых ценностей и целей, чувство изоляции от «нормального» мира, отсутствие перспективы, растерянность...
«В психологии это называется кризисом, — говорит М. Радионова. — Чтобы выйти из кризиса, надо стать творцом — собственного внутреннего мира прежде всего. Человеку приходится полностью пересмотреть свою жизнь: что по-настоящему ценно для него, к чему он стремится, в чем заключается смысл его существования, чем он готов, а чем не готов пожертвовать… Он становится другим человеком. Переоценка ценностей приводит к чудесной трансформации. Все поворачивается на 180 градусов: мир, папа, его место в мире. Вместо неудачника, не сумевшего достойно продолжить свой род, он становится героем, суперотцом и просто по-настоящему зрелой личностью. Идя по непростому творческому пути, мужчина не просто открывает для себя новые возможности. Он начинает жизнь заново — с этим ребенком, в этой неизвестности и боли. А бегство от проблемы неизбежно приводит к снижению личности, если не сказать деградации. Он может и не бросить жену, но начать, к примеру, пить или искать утешений на стороне».

Что уходит вместе с папой

«Мать отвечает за эмоциональное развитие ребенка, — говорит М. Игнатов, — отец — за физическое. На эту базу должно встать его умственное развитие. И без участия папы — большого, теплого, мнущего, подкидывающего, веселящегося вместе с ребенком — дальнейшее его развитие осложнено. Казалось бы, мелочь, а это важно».
Психологи считают, что отец символизирует для младенца внешний мир. Какое-то время тот воспринимает себя и мать как единое целое, не слишком вдаваясь в подробности остального. Фигура отца — первый вестник «оттуда», из мира взрослых и сильных людей, занимающихся важными делами, мира, в который ребенок-инвалид, возможно, никогда не попадет.

Именно отцу принадлежит важнейшая роль в социализации ребенка, его адаптации. Для инвалида это важно вдвойне. Мамы больных детей очень склонны к гиперопеке. Зачастую они буквально сливаются («слипаются») со своим чадом. Такую любовь психологи называют «симбиозом», суррогатом истинной любви, тормозом в развитии ребенка, препятствием его самостоятельности. Роль отца, по убеждению М. Радионовой, состоит в том, чтобы развести это слияние.
Вот пример. Ребенку с особенностями развития не дается математика. На лето ему дали дополнительные задания, но, едва он начинает лениться и капризничать, мать забирает тетрадку: «Отдохни, ты и так у нас молодец». Отец же, не слушая жалоб, настаивает и добивается, чтобы сын не бросал работу, пока не выполнит все запланированные на день задания. Он с горечью говорит: «Жена не понимает, что своей жалостью, стремлением уберечь сына от всего на свете она закрепляет в нем статус инвалида. Не делать усилий, не напрягаться – значит, не развиваться».
Именно на отце лежит задача продвигать ребенка вперед, внушать уверенность, что он многое может, надо только попытаться. «У пап лучше получается общаться с такими детьми по-человечески, без сюсюканья, — говорит М. Игнатов, — где надо — поругать, где надо — посмеяться».
И наконец, вместе с уходом папы из семьи уходит центр, уходит то, что должно связывать эти три стороны треугольника вместе, наполнять их жизнью, и силой, и любовью. Семья — система, причем живая. Она сама становится инвалидом, которому нужно теперь приноравливаться в новом, увечном «теле» решать новые задачи, назвать которые непростыми — значит, ничего не сказать.

Чтобы было легче

Мария Радионова и Михаил Игнатов дают некоторые советы, которые могут пригодиться папам детей с ограниченными возможностями:
— У некоторых мужчин существует отцовский инстинкт, подобный материнскому, но далеко не у всех. Выражается он в том, что телесный контакт с младенцем вызывает радость. Его можно развить. Важно, чтобы муж принимал как можно больше участия, если так можно выразиться, в беременности жены: трогал живот, быть может, присутствовал на родах. Когда малыш появится на свет, папы могут класть его на грудь, на живот. Это имеет очень важное внутреннее значение для появления отцовской любви.
— Радуйтесь. Радость нужна не столько вам, сколько ребенку. Он, как цветок без солнца, не может расти без радости. Это трудно, это кажется невозможным. Но родители ребенка-инвалида должны воспитать в себе уверенность, что быть счастливыми возможно — именно с этим ребенком, с ним, а не вопреки ему.
— В жизни должен появиться некий высший смысл. Вырастить больного ребенка и дать ему максимально хорошее качество жизни не является таким смыслом. Чаще всего речь идет о религиозном смысле, но не только. Это может быть и какая-то общественно-полезная деятельность — на ниве помощи инвалидам, например.
— Помогает и обращение к исторической традиции. На Руси «дети и взрослые, чье развитие существенно отличалось от общепринятой нормы, вызывали не только жалость, сострадание и сочувствие. Их положение в обществе рассматривалось как необычное, окрашенное в священный цвет печатью Бога». Это слова не из поэтического или богословского произведения, а из аналитической записки Государственной думы в связи с внесениями изменений в закон «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации».
— Не замыкайтесь в себе. Идите туда, где есть такие же дети и родители, общайтесь с ними, ищите таких, с которых можно брать пример.
— Очень много разочарований связано с тем, что родители торопятся. Особенно склонны мечтать о рекордах папы. Нужно радоваться минимальным изменениям, ориентироваться на ближайшие шаги, помня о том, что темп развития ребенка-инвалида не всегда равномерен.

— Не испытывайте чувства вины, если вдруг нашли время заняться собой, а не ребенком. В этом нет ничего плохого — так же как и в отдыхе от постоянной и непрерывной заботы. Не бойтесь препоручить ее кому-то другому. Это не предательство, а способ накопить сил, чтобы вновь быть полезным ребенку.


«Когда он смеется — это счастье!»

Капитан 2-го ранга в запасе Андрей СОТНИК (Санкт-Петербург):
— Мы боимся того мира, в котором живем, боимся жизни, поэтому придумываем себе обтекаемые термины: ограниченные возможности, особые... Главное — чтоб не касалось меня. Любой человек боится трудностей, хоть и понимает, что именно благодаря им он становится сильнее. Инвалиды такие же люди, как мы. Жалеть их можно, главное, чтобы жалость шла от души. Плохо, когда она показная, чтоб порисоваться.
А вообще, не надо так категорично делить людей на здоровых и больных. Каждый из нас в чем-то здоров, а в чем-то болен. Все зависит от нас. На самом деле — мир прекрасен!
Моему сыну Андрею уже 15-й год. Он родился здоровым, но я его тогда редко видел. Я военный, все время в море. Тогда проводили испытания нового корабля. Когда он родился, я был счастлив! Сын был все время с женой, развивался нормально. Но потом… Андрею была удалена огромная опухоль головного мозга, ему дали инвалидность. Родной матери он оказался не нужен. Еще до операции она сказала: «Не переживай, мы молодые, родим еще, а сына отправим в дом инвалидов». Я сказал: «Рожай, но без меня». Не знаю, что с ней сейчас.

Перед операцией врач отвел меня в сторону и сказал: у твоего сына небогатый выбор. Или он через полтора месяца умрет в муках, или сейчас на операционном столе. Но есть шанс, что все пройдет успешно. Решай. Я подписал согласие на операцию и ни о чем не жалею. Не знаю, сколько он проживет, но он жив!
Я перевелся с Северного флота в штаб Ленинградской военно-морской базы, потому что там жили мои родители — единственные люди, которые могли мне помочь в сложившихся условиях. Я бросил корабль, растоптал свою карьеру, забрал сына, развелся и вернулся домой.
Когда Андрюше было два года, я встретил Таню, через три года мы поженились. У моей жены есть сын Сережа от первого брака, и она усыновила моего Андрея. Танюша настоящая мать, не будь ее, возможно, не было бы и нас с сыном.


Сейчас мой сын живет в интернате, но это не потому, что мы от него отказались, — мы почти каждый день приезжаем к нему. Основная причина в том, что там он получает необходимую медицинскую помощь, т. к. за ним нужен уход, а там круглосуточно находятся врачи. Ребенку постоянно надо купировать головные боли. Видели бы вы, как он бился головой о стену — это страшно!
Андрюша — любимый ребенок. Да все дети любимые! А вообще, когда люди сталкиваются с подобным, они становятся добрее. Мой сын любит чувство защиты: бывает, когда мы с Андреем идем гулять, он подбежит ко мне, прыгнет на меня, и я какое-то время ношу его на руках. Когда он смеется — это счастье! Хотя даже когда он плачет — это тоже счастье. Мы не сдаемся и радуемся своему ребенку такому, какой он есть.


«Главное — это наше стремление двигаться только вперед».

Михаил БЛАЖЕНОВ, председатель союза «Веста» (Москва):
— Когда стало понятно, что у моего сына Саши проблемы со здоровьем, я очень удивился и долго не мог понять, как такое случилось, вроде в роду не было никаких прецедентов... После, когда стало ясно, что виноваты врачи, появилась досада… Не посмотрели в медкарту жены, где было написано, на что у нее аллергия. Результат — ДЦП. Из больницы нам его отдали только через два месяца. Врачи пугали нас, что Саша никогда не будет ходить, говорить, не сможет учиться, и вообще не стоит тратить на него время и силы. «Зато он всегда будет с нами», — сказала жена. Мы не верили врачам и все время говорили: «Наш ребенок будет нормальным человеком».
Помню, когда я первый раз увидел сына на руках у жены, удивился его ясному взгляду и тут же решил, что мы попытаемся его поставить на ноги. Хотя признаюсь честно: легче воспитывать двух нормальных детей, чем одного такого тяжелого инвалида. Хорошо, что мама у нас энергичная и ответственная женщина. Больницы, массажи, реабилитационные центры, специальный детский садик, санатории, разные приспособления — мы делали для развития Саши все, что могли. Но самое главное — это наши постоянные занятия с сыном: гимнастика, разминания, стандартные и самодельные тренажеры, наша неуспокоенность и стремление двигаться только вперед.
После того как было принято решение оставить ребенка, мы не интересовались, что думают по этому поводу родственники. Для нас началась новая, неизведанная и полная тревог жизнь. Я представить себе не мог, что у нас столько детей-инвалидов, сирот, брошенных и несчастных детей.

В самое тяжелое для страны время, в 1991-1992годы, когда инфляция достигла тысячи процентов, женщины, имевшие таких детей, объединились и решили для поддержки друг друга создать сообщество — союз «Веста». Моя жена вступила в него, а вскоре мне предложили стать там председателем. Я сразу сказал, что соглашусь возглавить его при условии, что никто не будет получать никаких зарплат. Кто хочет помогать своим детям, пусть работает на общественных началах. Все согласились — и работа закипела. Договорились с магазинами, с маленькими фирмами. Они давали нам обувь, одежду, продукты, подарки к Новому году и т. д. Чтобы привозить эту гуманитарную помощь, мне приходилось колесить на своей машине по всей Москве. Сейчас наша организация занимается реабилитацией инвалидов с детства, оказывает им помощь в трудоустройстве, учебе, дает консультации по обеспечению инвалидов колясками и другим оборудованием.
Но главным для нас оставалось развитие ребенка, становление его как человека. Я всегда понимал, что очень важно его чем-то заинтересовать, чтобы он самостоятельно мог работать. И тут в нашу жизнь вошли компьютер и интернет. Компьютер для нашего Саши (да, думаю, и для любого инвалида) не только источник информации, но и средство общения, развития, зарабатывания средств на жизнь. Это окно в мир!

Когда у нас появился первый компьютер, я дал сыну начальные уроки. Но руки его не слушались, пальцы нажимали все клавиши сразу. Сначала он печатал носом, потом большим пальцем правой ноги — его ноги чувствительнее, чем руки. Но как-то я у него спросил: «А если тебя возьмут работать в фирму, ты на рабочем месте тоже ногой будешь действовать?» Из подручных материалов мы с сыном соорудили накладку на обычную клавиатуру — чтобы клавиши оказались утопленными. Он старался так, что стирал пальцы до крови, но шел вперед, осваивал новые программы, получал дипломы, писал статьи в районную газету.

По интернету он познакомился со своей будущей женой. Через два месяца активной переписки Света стала приезжать к нам в гости, да так и осталась. Конечно, пока мы живы, у них трудностей нет никаких. Света ходит на курсы вождения авто, а он трудится на ПК и зарабатывает деньги. Сейчас Саше 27 лет, в прошлом году у них родилась дочка Вика.

Анастасия Колчина

Екатерина Савостьянова

Дети-инвалиды, дети, ребенок, как воспитать больного ребенка, проблемные дети, родители проблемных детей, здоровье ребенка

скачать шаблоны для dle 10.3Финансовый портал как заработать на forex

Ты можешь помочь, не оставайся равнодушным!

Пожертвовать Волонтерство гуманитарка Установить копилку

© Благотворительный фонд «Помогаем» 2014 Автор в Google+